Precisamos falar sobre autismo… (Parte II)

Sinais precoces do TEA

(Ou: Como saber se seu filho, sobrinho, vizinho, aluno, amiguinho, etc é autista?)

Geralmente os pais começam a perceber que tem alguma coisa errada no desenvolvimento das crianças quando elas não falam nada ou não se comunicam verbalmente, lá pelos 2 ou 3 anos de idade. Mas há vários outros sinais mais precoces ainda que podem ser observados em bebês bem pequenos. É importante ficar de olho nesses sinais precoces porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados bem precocemente e as pesquisas mostram que a terapia comportamental intensiva e precoce beneficia tanto as crianças com autismo que elas podem acompanhar os coleguinhas da mesma idade na escola, mesmo tendo o diagnóstico de TEA.

Os sinais mais importantes para desconfiar que um bebê pode ter características autísticas são:

Logo ao nascer: o bebê não faz contato visual com a mãe durante a amamentação e não se interessa por brincadeiras ou atividades com adultos;

Por volta dos 3 meses de idade: o bebê não sorri e não segue objetos mostrados pelos adultos;

Por volta dos 7 meses de idade: o bebê não demonstra expressões faciais e não sorri em resposta aos adultos;

Por volta dos 8 meses de idade: nessa fase, bebês com desenvolvimento típico começam a mostrar apêgo aos pais e cuidadores frequentes, chorando e demonstrando desconforto quando vão para o colo de estranhos ou pessoas pouco familiares. Bebês que são indiferentes e “vão com qualquer um” sem reclamar não são “nossa que neném dado!”, podem ser bebês com TEA!

Por volta dos 9 meses de idade: o bebê parece ser “apático”, não responsivo e não comunicativo. Ou seja, não sorri ou ri de volta quando um adulto faz gracinha, não acompanha brincadeiras ou objetos mostrados por adultos e não se engaja em interações sociais;

Por volta de 1 ano de idade: as crianças com desenvolvimento típico começam a falar pelo menos “mamãe” e/ou “papai”. Bebês com TEA podem não falar nenhuma palavra, ou apenas balbuciar sons sem sentido de maneira rítmica e repetitiva;

Por volta dos 18 meses de idade: crianças típicas já imitam ações de adultos ou de crianças mais velhas. Bebês com autismo têm dificuldade de imitar ou não se engajam de modo algum nessa atividade.

 

Quer mais links maneiros, tem sinsinhô!

Como reconhecer os sinais precoces do TEA, no ABCMed.

Outras fontes de informação sobre os sinais do autismo, no site da Autismo Science Foundation.

Videozinho e informações sobre o diagnóstico precoce do TEA, no Autism Speaks.

 

É importante ficar de olho nos sinais precoces do autismo porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados precocemente.

É importante ficar de olho nos sinais precoces do autismo porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados precocemente.

 

O que fazer se meu filho, sobrinho, vizinho, amiguinho, etc apresenta vários desses sinais?

Olha só, a primeira coisa é procurar um pediatra ou neuropediatra e relatar o que acontece. Não se contente se o médico disser que “é assim mesmo, meninos demoram pra falar” ou “cada criança tem seu tempo” ou qualquer coisa do tipo “sua/seu mãe/pai apavorada/o, o moleque não tem nada”. Os pais que realmente fizeram diferença na vida de seus filhos com autismo são aqueles que não se contentaram com a primeira opinião e foram atrás de entender o que acontecia com suas crianças. Pode sim ser um atraso normal no desenvolvimento e desaparecer em algum tempo, mas se não for, se for TEA ou outro atraso global de desenvolvimento, o prognóstico é tanto melhor quanto mais cedo se comece o tratamento.

Também não espere ter um diagnóstico fechado para começar a procurar um tratamento. Se a criança tem problemas motores, ou não se comunica, ou não brinca de maneira adequada, um terapeuta comportamental é capaz de lidar com esses comportamento isoladamente e de maneira comprovadamente eficaz, com técnicas de intervenção individualizada. Mesmo que a criança não esteja no espectro, é melhor resolver logo o problema antes que ele comece a realmente atrapalhar a socialização típica da criança, quando ela for para a escola ou entre os amiguinhos do condomínio…

 

COISAS QUE A GENTE *NÃO SABE* SOBRE O AUTISMO:

Por que está aumentando o número de crianças com autismo?

Não se sabe ao certo. A estimativa do CDC americano é de que 1 em cada 68 crianças com 8 anos de idade nos EUA tem autismo. Uma das hipóteses é de que há mais diagnósticos e mais informação entre a comunidade médica e mais recursos governamentais e das seguradoras de saúde para o tratamento de pessoas no espectro, então o número tem aumentado porque há mais informação e antes várias pessoas que acabavam sendo diagnosticadas com distúrbios de linguagem ou apenas deficiência intelectual podiam ser, na verdade, autistas. Outra teoria é a da causação ambiental: o aumento do contato com substâncias tóxicas (mercúrio, chumbo, PCBs) pode estar causando a “epidemia de autismo”. Ainda outra hipótese é a de que os genes implicados no TEA são de grande herdabilidade e portanto é normal que dentro da população geral haja um aumento progressivo do TEA.

 

O que *CAUSA* autismo?

O autismo não tem uma única causa, e o mais provável, dentre as informações que temos hoje em dia, é que haja uma interação entre fatores genéticos, ambientais e de formação durante o desenvolvimento intra-uterino que contribuem para o quadro final de transtorno autístico. Mas ninguém sabe ainda com certeza o que causa autismo e nem porque ele acontece com algumas pessoas e não com outras…

 

Qual a *CURA* para o autismo?

Até o presente momento não existe *NENHUMA* terapia ou medicamento que *CURE* o autismo. Há melhoras significativas em comportamentos problemáticos com terapia comportamental e determinadas medicações apresentam evidências de funcionarem para melhorar sintomas que comumente são associados ao autismo, como ansiedade, déficit de atenção, agitação motora e epilepsia, por exemplo. Quando a intervenção é feita intensivamente desde muito cedo, pode-se prevenir que problemas comportamentais graves se instalem, e a pessoa pode ter um desenvolvimento muito acelerado quando comparado com o desenvolvimento de outras crianças com TEA que não tiveram tratamento intensivo. Mas o autismo é uma condição pervasiva e crônica durante toda a vida do indivíduo.

 

Quanto antes começar o tratamento, melhor!

Quanto antes começar o tratamento, melhor!

 

COISAS QUE A GENTE *JÁ SABE* SOBRE O AUTISMO:

O que *NÃO CAUSA* autismo?

1. Vacinas *NÃO CAUSAM AUTISMO*. Não há nenhuma relação comprovada entre vacinação – ou substâncias presentes nas vacinas (alô, mercúrio! estou olhando pra você…) – e autismo. Ao contrário, há uma quantidade imensa de estudos que comprovam que vacinas *NÃO CAUSAM AUTISMO* e que não há nenhuma relação entre o aumento da quantidade de crianças vacinadas e aumento do número de casos de autismo.

2. A relação entre a mãe e o bebê, por mais atribulada que seja, *NÃO CAUSA AUTISMO*. A tal da “Teoria da Mãe Geladeira” nunca foi comprovada cientificamente e não há nenhuma evidência que relacione abandono ou negligência infantil com autismo. A culpa *NÃO É DA MÃE*, por mais que alguns ignorantes por aí insistam nessas besteiras.

3 & etc… Outras teorias sem nenhuma sustentação em bases científicas são as de que o autismo pode ser causado por infecções bacterianas ou alergias alimentares. Essas teorias só serviram para enriquecer gente ávida para vender soluções e dietas mirabolantes aos pais de crianças autistas e nunca tiveram nenhuma comprovação científica de serem verdadeiras.

 

O que *NÃO CURA* ou *NÃO MELHORA* o autismo?

1. Terapias e métodos de tratamento sem nenhuma evidência científica como quelação, câmara hiperbárica, dietas especiais ou MMS (Miracle Mineral Supplement) são inócuos e na maioria das vezes perigosos para as pessoas que se submetem a eles. Apesar disso, há uma crescente “indústria do autismo” pronta para vender aos pais qualquer esperança de cura ou de “normalização” dos sintomas de crianças autistas.

2. Outras terapias como Integração Sensorial ou Equoterapia não apresentaram até o momento nenhuma evidência de eficácia para melhora de comportamentos problemáticos de pessoas com TEA. Há algumas indicações de que quando usadas de maneira adequada, conjuntamente ou em suporte a terapia comportamental e feitas por profissionais qualificados, elas podem ajudar a melhorar aspectos pontuais e sintomáticos do autismo, como ansiedade, coordenação motora e equilíbrio, por exemplo. Mas se usadas isoladamente e sem acompanhamento comportamental adequado, não há nenhum benefício para o quadro de TEA de forma significativa.

 

Quais tipos de tratamento ou terapias *MELHORAM OS COMPORTAMENTOS DO AUTISMO*?

A terapia comportamental ou Análise do Comportamento Aplicada (ABA) tem sido a terapia “de escolha” indicada pela OMS e pela maioria das agências governamentais de saúde nos EUA. Diversos estudos avaliaram diferentes técnicas usadas nos tratamentos e intervenções comportamentais e há fortes evidências de que as crianças com autismo se beneficiam mais desses tratamentos do que de qualquer outro disponível atualmente, principalmente quando o tratamento é iniciado bem cedo e quando é aplicado por profissionais capacitados. Essas terapias são baseadas no ensino de comportamentos adequados de maneira sistemática e individualizada, para cada criança a seu tempo e de acordo com seu desenvolvimento individual; e no manejo de comportamentos problemáticos usando técnicas positivas de modificação comportamental.

 

Estudos mostram que crianças com autismo se beneficiam mais de tratamentos comportamentais do que de qualquer outro tratamento disponível atualmente.

Estudos mostram que crianças com autismo se beneficiam mais de tratamentos comportamentais do que de qualquer outro tratamento disponível atualmente.

 

Muitos e muitos links!!! É uma surra de links, minha gente:

Sobre o que é ABA, no Autism Speaks.

Como funciona uma intervenção comportamental/ABA, na Revista de Autismo.

Mais ainda sobre ABA, num textinho maneiro do Caio Miguel, no site Desvendando o Autismo.

E mais UM MONTÃO de artigos CIENTÍFICOS, publicados em PERIÓDICOS RECONHECIDOS, sobre a eficácia das intervenções comportamentais:

Efficacy of applied behavior analysis in autism.

Efficacy of applied behavioral intervention in preschool children with autism for improving cognitive, language, and adaptive behavior: a systematic review and meta-analysis.

Applied behavior analysis treatment of autism: the state of the art.

Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA young autism project model.

The effectiveness of intervention on the behavior of individuals with autism: a meta-analysis using percentage of data points exceeding the median of baseline phase (PEM).

 

Se você não viu, o primeiro post sobre autismo tem bastante informação, viu?!!

Ainda tem a última parte dessa série! Sobre pessoas autistas e whatnot! Stay tuned!!!

Autismo: como tratamentos heterodoxos podem prejudicar os vulneráveis

[Este texto é uma tradução do artigo “Autism: how unorthodox treatments can exploit the vulnerable” de David Robert Grimes, publicado no The Guardian em 15 de julho de 2015.]

Tradução do Renato Pincelli do Hypercubic e revisão from yours truly Ana Arantes…

Adaptação de ambos, porque é pra isso que servem ozamigo!

 

Um diagnóstico de autismo pode tornar atraentes os tratamentos alternativos. Mas levar em conta evidências científicas é crucial – e pode salvar vidas.

 

 

Como regra geral, quanto mais desesperado e vulnerável você estiver, mais fácil vai ser explorá-lo com qualquer coisa, de conselhos financeiros a dicas de dieta. Um diagnóstico de uma doença incurável ou uma criança com um grave transtorno de desenvolvimento são circunstâncias nas quais muitas pessoas buscam soluções heterodoxas, seja como forma de obter alívio para o que aconteceu seja como tentativa de encontrar um tratamento que, embora ainda esteja fora do mainstream, possa trazer uma cura.

No entanto, alguns produtos ou técnicas não são apenas controversos: são potencialmente perigosos. Recentemente, na Irlanda, vários pais têm sido entrevistados pela polícia como parte de um inquérito aberto pela Health Products Regulatory Authority (tipo a Anvisa de lá). Estes pais são suspeitos de terem dado a seus filhos autistas uma substância chamada MMS. A MMS tem sido apresentada sob vários nomes, como Master Mineral Solution, Miracle Mineral Solution e Miracle Mineral Supplement.

A MMS é a menina dos olhos de Jim Humble, um ex-cientologista convertido em pregador de saúde, que se promove como arcebispo da Genesis II Church of Health (Igreja da Saúde Gênesis II). Já a MMS tem sido promovida como uma solução de cura e o site da igreja mostra testemunhos que a apresentam como medicamento eficaz contra uma gama de doenças – de autismo a Aids passando pelo câncer e a malária. Entretanto, uma simples análise química da MMS demonstra que não passa de um produto bastante mundano: é água sanitária.

Para ser mais específico, cerca de 28% da MMS é clorito de sódio (NaClO2), uma substância tóxica, que causa falência renal aguda. Mesmo a ingestão de um grama de NaClO2 pode causar náuseas, vômitos e, ocasionalmente, hemólise com risco de vida. Como se isso já não fosse ruim o bastante, os usuários de MMS são orientados a adicionar um agente acidificante – como ácido cítrico – e ingerir a mistura resultante. A reação de um ácido com o clorito de sódio gera o dióxido de cloro, um poderoso e tóxico agente alvejante. Naren Gunja, diretor do centro de informações sobre tóxicos de Nova Gales do Sul, na Austrália, diz que a ingestão de MMS é “meio que tomar um alvejante concentrado“. Os sintomas da ingestão tendem a ser consistentes com os acidentes com corrosivos: vômitos, dores de estômago violentas, diarreia e até falência respiratória, caso a mistura seja mal preparada. Tal substância surge como tratamento alternativo com uma regularidade deprimente, forçando alertas das autoridades de saúde do Canadá, do Reino Unido e de muitos outros países. Porém, para os seus defensores, toda essa toxidade é sinal de que o produto está funcionando. No caso da Irlanda, alega-se em pelo menos um relatório que a solução foi administrada por via oral a uma criança autista. Em outros casos, a aplicação foi por meio de enema retal.

 

Ilustração do artigo original do The Guardian.

 

Este caso levantou questões oportunas sobre os “tratamentos” que burlam as rígidas leis sobre intervenção médica na Europa e em outros lugares. Parte da razão é que a MMS e substâncias similares não são classificadas como medicamentos. No caso da MMS, a possibilidade de inspeção regulatória foi burlada pela venda como “purificador de água” – uma descrição válida de sua natureza química, mas não da aplicação pretendida, o que levou a Irish Health Productions Regulatory Authority a descrever os métodos dos promotores de MMS como “subterrâneos e heterodoxos“.

Claro que, oficialmente, as paquitas do MMS e a Gênesis II não vendem o produto, por razões legais. Em vez disso, eles o disponibilizam em troca de uma doação monetária como parte de um estilo de vida evangelizado, junto com folhetos sobre como usar a solução em um enema ou como preparar mamadeiras com a solução tóxica para adultos e crianças. Apesar desse distanciamento legal, a BBC obteve no mês passado imagens de câmera escondida de um promotor de MMS britânico (que é listado como fornecedor no site da igreja Gênesis II e que se apresenta como reverendo da igreja) vendendo MMS e indicando seu uso para uma criança com autismo. Tamanha é a preocupação sobre os efeitos do produto e seu apelo aos mais vulneráveis que funcionários da agência de comércio britânica recentemente participaram de um seminário em Surrey para garantir que nenhum MMS esteja à venda e para distribuir o parecer da Agência de Segurança Alimentar do Reino Unido.

A MMS, os seus fornecedores e a Igreja Gênesis II são apenas a ponta do iceberg – abaixo da linha d’água temos uma montanha de terapias duvidosas direcionadas a pessoas com autismo e suas famílias. Tais terapias tendem a oferecer uma razão para o problema e afirmam que sua invenção pode cortar o mal pela raiz. E é aí que mora o perigo, pois a questão da causa do autismo é um problema bastante aberto e muito complexo. Há consideráveis evidências para um forte influência de um determinante genético, mas não há qualquer indício de um único gene causador. Fatores ambientais também têm sido sugeridos, mas a evidência para estes é algo ambígua. A complexidade do transtorno combinada à ampla variedade de manifestações possíveis são indícios de uma condição complexa com uma matriz de variáveis modificantes. Portanto, mesmo que seja com a melhor das intenções, as terapias sem comprovação podem ter consequências arriscadas.

 

 

Assim, dada a incerteza em torno do autismo, há um monte de curandeiros prontos a preencher o vácuo com todos os tipos de curas milagrosas – e geralmente cobram caro. Tal preço não é apenas monetário, mas impõe uma ameaça à saúde física e mental de famílias vulneráveis. Apesar da plétora de opções cheias de marketing, até agora nenhuma delas teve sua eficácia comprovada por meio de testes clínicos ou ensaios técnicos. O avanço da moda do aconselhamento de suplementos vai de intervenções praticamente inofensivas – como dietas livres de glúten ou leite de camela integral – a ideias potencialmente perigosas como a MMS.

Em particular, uma teoria que teima em reaparecer é o terror que liga vacinas a autismo, surgido no começo dos anos 2000. Embora o pico do pânico já tenha passado (na Europa e nos EUA), nós ainda lutamos com as consequências do grande número de crianças que não foram imunizadas por causa do medo dos seus pais. Só em 2011 houve 26 mil casos de sarampo na Europa, incluindo 9 mortes e 7288 hospitalizações; no surto do País de Gales, em 2013, mais de 1200 foram infectados e houve pelo menos uma morte. No ano passado, o número de casos de sarampo no Reino Unido foi o mais alto em 20 anos e mesmo nos EUA, outrora livre de sarampo, temos visto um aumento nos casos, com 678 em 2014. Uma única pessoa infectada, ao visitar a Disneylândia esse ano causou pelo menos 150 casos da doença, levando as autoridades a notar que “a vacinação abaixo dos padrões obrigatórios é a provável causa do surto de sarampo de 2015“. Para piorar, a narrativa que liga a vacina tríplice viral ao autismo continua a abastecer as terapias heterodoxas para o autismo.

Um desses tipos de intervenção são as terapias de quelação, baseadas na crença de que as vacinas são de algum modo danosas e que podem ser “lavadas” com certas substâncias. Isso é muitas vezes associado à crença de que metais como o mercúrio (que pode estar presente em algumas vacinas) causam danos de “metais pesados” e as crianças que foram vacinadas precisam ser “limpas” – embora estudos científicos demonstrem que tais crenças são infundadas. Após a morte de uma criança, pesquisadores tem expressado preocupação com o uso da terapia de quelação. Embora se acredite que essa morte tenha ocorrido por erro na administração da terapia, um estudo de revisão da prática em crianças com autismo levou os autores do relatório a expressar sérias preocupações sobre a segurança dos métodos e das drogas utilizadas.

Uma variação proeminente da ligação vacina/autismo é a teoria defendida pelo ex-médico Mark Geier. Ele acredita que a testosterona liga-se ao mercúrio das vacinas para causar autismo – uma hipótese que já foi vigorosamente refutada por endocrinologistas de primeira linha. Ainda assim, Geier e seu filho, David, oferecem tratamento para neutralizar a interação de testosterona e mercúrio ao receitar Lupron para crianças autistas. Lupron é uma medicação tremendamente potente, que pode desligar a produção de hormônios, com sérios riscos de sequelas. Lupron é também usado para castrar quimicamente os estupradores.

Tais intervenções não eram apenas potencialmente sequelantes, mas caríssimas. Segundo reportagem do Chicago Tribune, o tratamento com Lupron custa os olhos da cara: 5 mil dólares por mês mais 12 mil dólares em exames. Mark Grier frequentemente tem aparecido como testemunha especialista em ações contra danos de vacinas, atestando o seu perigo – apesar de seu estudo mais citado ter sido considerado pela Academia Americana de Pediatria como cheio de “numerosas falhas conceituais e científicas, omissões de fatos, imprecisões e distorções.” Em 2013, foi revogada a última de suas licenças médicas nos EUA.

Outras terapias oferecidas para o autismo baseiam-se na ideia de que o autismo é um transtorno auto-imune, embora isso não tenha sido provado com certeza. Um tratamento popular é o fator ativador de macrófago derivado da proteína Gc do sistema modulador de imunidade* ou Gc-MAF, na sigla em inglês. Em 2008, os supostos resultados milagrosos dessa proteína no tratamento de câncer causaram uma onda de excitação, mas quando as evidências se mostraram dúbias, tais reivindicações foram retratadas. A ciência pode ser auto-corretiva, mas o mercado de medicamentos alternativos não tem esses escrúpulos. Mesmo sob as pesadas críticas de grupos que incluem o Cancer Research UK, tratamentos a base de Gc-MAF tem sido oferecidos para uma ampla variedade de doenças, incluindo autismo e câncer. Nada disso impede que pacientes em situação de vulnerabilidade tenham que pagar altos preços para serem prejudicados: na Suíça, a clínica First Immune oferece a terapia por cerca de 5 mil euros/semana. Sob suspeita de cinco mortes no ano passado, essa clínica está atualmente sob investigação e todos os seus equipamentos estão apreendidos. Infelizmente, a First Immune está longe de ser a única a oferecer tratamentos como o Gc-MAF, que não foram aprovados para uso clínico.

Então, se tais terapias são inefetivas no melhor dos casos e perigosíssimas no pior, por que continuam sendo tão populares e lucrativas? A crença ferrenha numa determinada teoria diante de evidências científicas conflitantes é um assunto de que já tratei anteriormente. Acusações de conspiração são comumente lançadas quando se expressa ceticismo científico sobre uma terapia: nós já vimos como a empresa de biotecnologia Immuno alegou que a quimioterapia é uma assassina ou quando a Alliance for Natural Health afirmou que a Medicine and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA ou Agência Regulatória de Produtos de Medicina e Saúde) é uma organização corrupta que põe pacientes em risco. Uma busca por “autismo” na Natural News imediatamente apresenta artigos que expõem uma imensa conspiração que envolve a indústria farmacêutica, seus reguladores e a mídia. Como já escrevi antes para este jornal, esses mitos não são nenhuma novidade e são facilmente desmascarados.

 

 

Há ainda outra razão, mais forte e mais triste, para que essas terapias continuem em alta, não importa quantos alertas façam os profissionais da saúde e da medicina. É porque elas trazem uma promessa de alívio. O autismo pode ser um transtorno desafiador, difícil de viver e conviver, pois muitas pessoas com autismo não têm as habilidades de comunicação que permitam uma vida independente. Isso pode ser estressante tanto para quem está no espectro quanto para os cuidadores, o que torna a promessa de uma cura milagrosa tentadora o bastante para assumir os riscos excepcionais e suspender o pensamento crítico.

Mas talvez o estigma do autismo seja apenas parte do problema. Líder do grupo Autistic Rights Together (ART), a ativista irlandesa Fiona O’Leary tem trabalhado para chamar a atenção sobre as atividades da Igreja Gênesis II. Fiona está no espectro autista e tem duas crianças autistas. A visão negativa que muitos têm daqueles que são neurologicamente atípicos é algo que ela mesma explica diretamente: “…a contínua retórica negativa e a desinformação dos pais, que foram convencidos a grandes movimentos anti-vacinação, consideram o autismo uma doença adquirida e veem suas crianças como tóxicas, poluídas. Eu acredito que o verdadeiro problema é a aceitação.

Para a ART, proteger famílias vulneráveis de tratamentos sem comprovação e potencialmente perigosos é uma prioridade. Para isso, a ONG está pressionando por mudanças na legislação de modo a prevenir que operadores dúbios explorem as brechas das leis. Dado o escopo internacional do problema, essa é uma tarefa desafiadora, talvez digna de Sísifo. A realidade deprimente é que enquanto houver pessoas desesperadas haverá alguém pronto a explorá-las, derrubando o que é cientificamente provado para dar espaço a substitutivos tão dúbios quanto ficcionais.

* “immune system-modulating protein Gc protein-derived macrophage activating factor

Sobre o autor:

Dr David Robert Grimes é médico e desenvolve pesquisas sobre câncer na Universidade de Oxford. Foi vencedor do Prêmio John Maddox em 2014. Ele é colunista e bloga regularmente no Irish Times em: www.davidrobertgrimes.com.

Twitter: @drg1985

E a moça autista da novela, heim???

Eis que, de repente, minha caixa de email começou a lotar com mensagens de gente perguntando qualé a da moça da novela…

“Mas uma pessoa autista é daquele jeito mesmo?”

“Um autista pode namorar?”

“Pode isso, Arnaldo?”

(Não exatamente assim, mas meio por aí…)

Vamos começar esclarecendo o seguinte:

1. A personagem da novela Amor à Vida, a Linda, NÃO É AUTISTA, ok? Apesar do autor “querer” retratar um indivíduo com Transtorno do Espectro Autista (TEA), as características demonstradas pela Linda no desenvolvimento da personagem são confusas e muitas vezes jamais se enquadrariam nas características de pessoas com TEA…

2. Pessoas autistas têm uma imensa variedade de características, diferentes de indivíduo para indivíduo. Cada uma terá determinadas características diferentes das outras. Principalmente, há GRAUS variados de comprometimento desde um autismo leve (que a gente chama de “alto funcionamento”, porque geralmente não impede que a pessoa tenha uma vida relativamente “normal” e produtiva) até graus bem severos, em que há muito comprometimento das funções cognitivas, da comunicação e dos comportamentos.

3. O tratamento psicológico da Linda, como foi mostrado na novela, dá vontade de chorar. Sério: quantas vezes mesmo a gente viu o Psicologuinho-da-Novela em sessão terapêutica com a Linda? Eu contei três. E em NENHUMA delas o que foi mostrado chega nem em sonho perto do que é realmente o tratamento adequado para autismo. Teve uma cena em que o Psicologuinho-da-Novela segurava um cartaz  e dizia pra Linda: “Olha aqui, é assim que arruma a cama. Hoje você vai arrumar a cama, tá?” E daí a Linda ia lá e arrumava a cama… Not even in your wildest dreams que uma pessoa com comprometimento cognitivo severo – como a personagem demonstrava naquele ponto da trama – ia adquirir uma habilidade tão complexa como arrumar a cama só de olhar pra um cartaz, ok??? ISSO NON ECXISTE!!!!

4. O desenvolvimento cognitivo, social e comunicativo da personagem deu um salto imenso desde que ela começou a ser tratada (em três sessões!) pelo Psicologuinho-da-Novela. Não é beeeeeeeeeeem assim que acontece… O tratamento do autismo é feito por diferentes profissionais: psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, T.O., neurologista, psiquiatra, e mais um monte de gente. E é um tratamento intensivo, todo dia, o dia inteiro, e envolve também os pais e os cuidadores da criança. Se iniciado precocemente, quando a criança é bem pequenininha, o desenvolvimento pode ser quase igual ao de uma criança típica em algumas áreas. Mas quanto mais tarde o tratamento é iniciado, mais lento é o resultado.

5. Aí o Adêvogado-Gato apareceu, deu um monte de tintas, pincéis e cartolinas pra ela, e OLHA-SÓ!, praticamente CUROU o TEA da Linda. Só pra deixar BEM claro: amor só cura dor-de-cotovelo e DPPnB (Depressão Pós Pé-na-Bunda), ok???

(Disclaimer: Arteterapia é uma tipo de terapia de suporte válida e embasada em evidências. Dar um monte de guache prum indivíduo autista e falar “pintaê, meu filho!” NÃO É ARTETERAPIA!!!!)

Mas… mas… mas…

Ora? Direis… Ouvir estrelas? Não, péra!

Mas afinal, O QUE É AUTISMO?

Bear with me.

O autismo é uma síndrome (aka, conjunto de sintomas) que compromete três áreas do desenvolvimento:

a. a comunicação/linguagem fica seriamente comprometida, com grandes atrasos na compreensão e na produção da fala. Alguns autistas têm falas inadequadas e repetitivas (ecolalia), fora de contexto e muitas vezes desconectadas da realidade.

b. a socialização: pessoas com TEA têm extrema dificuldade de manter contato social com outras pessoas. Bebês autistas não fazem contato visual e não conseguem manter atenção conjunta – se você apontar para um objeto, a criança vai olhar para a ponta do seu dedo e não para onde você está olhando e apontando. Muitas vezes os autistas relatam que não conseguem entender sinais de emoção nos outros, ou não conseguem entender e expressar suas próprias emoções e sentimentos. E a gente sabe que “são tantas emoções”… (Desculpa, não resisti.)

c. os comportamentos de pessoas autistas podem ser extremamente inadequados à situação e inapropriados. Não é incomum a presença de comportamentos abusivos ou auto-lesivos, em que a pessoa pode se machucar sério se não for contida. Também é comum que pessoas dentro do espectro autista tenham interesses restritos por algum tipo de objeto ou assunto, em alguns casos raros isso pode gerar uma “super-especialização” ou alta habilidade. Por exemplo, o cara se torna um virtuose do piano, ou é contratado pela CIA para descobrir códigos secretos. (Por favor, atenção ao adjetivo RARO. Obrigada.)

Então, de modo geral, o TEA (você vai achar por aí as nomenclaturas Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Transtorno Global do Desenvolvimento ou Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, porque o nome varia de acordo com o manual que você usa, mas é tudo praticamente a mesma coisa) é uma condição que compromete todo o desenvolvimento do indivíduo. Seres humanos têm a incômoda mania de aprender coisas uns com os outros. Mas se o bebê já nasce com uma dificuldade de manter contato visual e atenção conjunta, fica difícil ensiná-lo a falar mamãe, a pegar o nariz do papai, a identificar quando a titia está sorrindo e sorrir de volta… e assim por diante, comprometendo todo o desenvolvimento cognitivo do indivíduo. Provavelmente por isso – a gente ainda não sabe com certeza absoluta, mas a hipótese é boa – há uma grande comorbidade entre autismo e déficit cognitivo.

Well… Todo esse preâmbulo pra chegar no assunto da semana, que é: “Mas e aí, o que você acha da moça autista da novela namorar?”

Linda e o Adêvogado-Gato…

Eeeeeeeeeeeeerrr… Olha, é complexo.

DO JEITO QUE ESTÁ NA NOVELA, ou seja, uma MENINA com sério comprometimento cognitivo e de comunicação, se envolvendo com UM HOMEM adulto, com desenvolvimento típico, provavelmente bem mais velho, e sem o consentimento da família: NÃO.

Fácil assim.

[Que parte de “uma MENINA que não é capaz de tomar decisões plenas se relacionando com um HOMEM mais velho e em situação de poder privilegiada” você acha que pode ser discutida?]

Ok. Moving on.

Como o autismo (assim como a deficiência cognitiva) tem vários graus, e cada indivíduo se desenvolve de maneira única, as coisas têm que ser analisadas caso a caso com muito cuidado e bom senso. (I know. I know…)

Muitas coisas deviam ser levadas em consideração em casos como esse: qual o grau de comprometimento cognitivo dessa pessoa? Ela consegue tomar decisões sozinha? Ela tem habilidade para pesar todas as consequências de suas decisões? Qual o grau de desenvolvimento emocional dessa pessoa (ou das duas envolvidas)? Há uma relação de poder e de “capacidades” muito desequilibrada entre as pessoas envolvidas? Esse relacionamento deve ser constantemente monitorado pelos pais e cuidadores ou o casal pode ter certo grau de autonomia e “intimidade”? E mais um monte de coisas…

As pessoa com TEA não têm necessariamente o desenvolvimento emocional comprometido, é claro que elas podem se apaixonar e ter um relacionamento romântico e/ou sexual saudável com outra pessoa. Há várias pessoas autistas casadas, pais e mães de família, que se dão muito-bem-obrigada com ou sem apoio externo. Mas há sim, e muitos, casos em que o autista precisa de supervisão e apoio constante até na idade adulta, porque ele não tem habilidade de tomar decisões complexas sozinho, ou não consegue se comunicar com eficiência, ou mesmo porque seu grau de desenvolvimento cognitivo não permite que ele  seja considerado “legalmente capaz”.

Pois é, tem mais essa questão da “capacidade legal“: pessoas com comprometimento cognitivo são consideradas como crianças pela lei. É o tal do “incapaz”, ou seja, a pessoa é “incapaz” de consentir com o avanço romântico e sexual de outra pessoa. Essa lei foi feita para proteger crianças e pessoas que não têm habilidade cognitiva suficiente para tomar decisões adequadas. Por um lado ela ajuda, mas por outro, pode atrapalhar quando o indivíduo, apesar do déficit cognitivo, é sim capaz de tomar decisões, mesmo que ele precise de ajuda e suporte profissional ou da família. Então, tudo tem que ser analisado com cuidadinho… e cada caso é um caso.

É. Tudo depende. Bem vindo ao mundo real, em que as coisas têm vários tons de cinza (UÔU!) e não são só preto ou branco.

 

[Sugestão: leia esse post da Verinha da Silveira no blog “Feminismo Sem Demagogia”… Bacana, com muita informação e entrevistas com mães de pessoas com TEA.

Outra sugestão: esse outro post do Professor Celso Goyos no blog “Vamos falar sobre autismo” para esclarecer dúvidas sobre o diagnóstico e o tratamento do autismo. Sim, ele é meu supervisor de Pós-doutorado e esse é o blog do Lab onde eu trabalho. ]

Um tapinha não dói?

Li hoje a notícia do lançamento de um livro sobre educação infantil que se diz “favorável à punição física” de crianças. O que me lembrou da tal da Lei da Palmada, proposta há algum tempo. Parece que o assunto esfriou, e eu não sei bem em que ponto está a lei, se foi arquivada ou ainda está em discussão.

Mas a pergunta continua: “palmadinhas educativas” são ou não boas para a educação de crianças?

Do ponto de vista jurídico, a lei está bem explicadinha aqui, no Consultor Jurídico. Do ponto de vista pessoal – meu, só meu e de mais ninguém – , é mais uma lei que “não vai pegar”, como tantas outras nesse país, como a Lei Maria da Penha, por exemplo. Necessária? Talvez. Mas há que lembrar que o Código Civil Brasileiro e a Constituição já proíbem a agressão, a violência e a punição física a todo e qualquer cidadão brasileiro. Só isso já devia ser suficiente, né?

Mas, eu queria falar é de outra coisa. O que eu vejo nos debates é que as pessoas colocam agressão física no mesmo saco de qualquer tipo de punição. Tecnicamente, a punição acontece sempre que você introduz alguma coisa aversiva (desde um jato de água fria no nariz, um quarto escuro, até uma palmada, uma chicotada, um espancamento); ou então que se retira alguma coisa prazerosa (sem TV por uma semana, sem videogame até a nota melhorar, sem sua liberdade por dois anos). O fato de se proibir que sejam aplicados castigos físicos (ou “corporais” como está na letra da lei) não quer dizer que não se podem usar métodos punitivos para educar. Só quer dizer, exatamente, que não se pode usar AGRESSÃO FÍSICA como medida educativa de crianças e adolescentes. Nesse ponto, particularmente eu acho que a lei está frouxa e mal escrita, e que deveria dar diretrizes mais objetivas, porque todo mundo sabe que cabeça de juiz é que nem bunda de nenê. (Ué? A juíza não negou o pedido de proteção de Eliza Samudio, com base na Lei Maria da Penha, com o argumento de que a lei só se aplicava à violência doméstica, e pra ela – a juíza – violência doméstica só acontece quando duas pessoas são casadas? Vai pensando…)

 

 

Mas, por que a “palmada” é tão difundida como meio de se educar crianças? Alguns tipos de punição são muito funcionais para quem pune. Eles fazem com que o comportamento de quem é punido desapareça imediatamente. E isso é muito reforçador para o punidor. E para o punido? Este aprende que emitir esse comportamento na presença do punidor vai gerar punição. Veja a sutileza: a punição não ensina o que deve ser feito, o que é adequado naquela ocasião, ensina apenas como SE LIVRAR da mesma punição. É assim que crianças aprendem que fazer birra com papai não funciona, mas com a mamãe dá mó certo! O uso da força física e da agressão, nesse sentido, é o mais eficiente de todos os tipos de punição, porque cessa imediatamente o comportamento inadequado. Mas não ensina o que é certo. Ensina apenas a não fazer aquilo de novo na frente de quem te bateu. Quem já foi criança sabe muito bem do que eu tô falando. A única maneira de ensinar comportamentos adequados é usando o reforçamento desses comportamentos. Só.

O problema da punição – de qualquer tipo – é que, além de não ensinar o comportamento correto, ela gera um monte de comportamentos de fuga e esquiva (aqueles que te livram da punição, como contar mentiras, fugir de casa, fazer coisas escondido dos pais, colocar a culpa no irmãozinho ou no coleguinha, encher a cara de vodka barata pra “esquecer” dos problemas, por exemplo) e comportamentos tecnicamente chamados de “contracontroles”, ou seja, coisas que fazemos para tentar controlar a fonte de punição, como desacreditá-la (“meu pai é um bêbado”, “feministas são mal amadas”), agredi-la de volta e até mesmo eliminá-la (Suzane Von Richthofen? Hum?).

 

 

E mais, como se só isso já não fosse ruim o suficiente: quanto maior o grau de violência da punição, maior a probabilidade de que ela gere, na pessoa punida, efeitos colaterais como ansiedade, depressão, baixa auto-estima e agressividade. Porque se há uma coisa que a gente aprende rapidamente, e através de exemplos e modelos, é que a violência é um meio legítimo de se livrar daquilo que nos incomoda. É isso que você ensina para seu filho quando bate nele. Só pra exemplificar: Flynn (1999) descobriu uma correlação altamente positiva entre crueldade infantil com animais e quantidade de punição corporal que os pais dessas crianças usavam com elas. E Straus & Mouradian (1998) dizem na conclusão de seu artigo que:

“Quanto mais punição corporal experienciou a criança, maior a tendência para ela engajar-se em comportamentos antissociais e atos impulsivos. A punição corporal doméstica está fortemente associada a problemas de comportamento da criança.”

Pior ainda: a punição física recorrente gera, com frequência, uma habituação ao estímulo aversivo punidor. Ou seja, com o tempo, uma palmadinha não dói tanto, e não causa mais efeito. Você vai ter que bater com o chinelo… que com o tempo também não vai ter muita importância e você vai ter que dar uma surra de cinto… e assim vai até o espancamento. Isso é o que se chama comumente de escalada de violência, e quando ela começa, se não for interrompida, acaba muito mal. Para Skinner – é, lá vem o bom velhinho denovo, get used to it – a punição não reduz a probabilidade de que o ato punido re-ocorra. Ele usava uma pancada na pata de ratos ou um choque elétrico como formas de punição corporal, denominadas estímulos aversivos, em experimentos de laboratório. A punição, para o rato, apesar de diminuir inicialmente a freqüência de respostas punidas, não levava à extinção do comportamento, e, após um período de sob condições aversivas, o número de respostas emitidas pelos ratos punidos era praticamente o mesmo dos ratos não punidos. Ou seja, apesar de inicialmente diminuir a quantidade de respostas, a punição não fazia o comportamento inadequado desaparecer, ela só causava tolerância. É quase como uma droga.

É claro que há outras variáveis que são também muito importantes para gerar adultos agressivos, e muitos vão dizer “mas eu sempre tomei umas palmadas quando criança e não sou uma pessoa agressiva!”. Mas imagine uma pessoa que, além de apanhar sempre que faz uma coisa errada, não tem exemplos adequados dos pais e familiares, não estuda em uma instituição que se preocupa com a formação global do cidadão, mora numa vizinhança violenta, vê todos os dias as notícias horrorosas do Datena e teve algumas experiências em que usar de violência e agressividade resolveram alguns problemas na sua vida. Junte isso tudo e com muita certeza você terá um adulto com grande probabilidade de ser violento, agressivo e ansioso. Se você acha que esse quadro é um exagero, coloque o nariz pra fora de casa por um dia e conheça as crianças que moram no seu prédio, na sua rua…

 

 

O que se ouve muito por aí (inclusive é defendido pela autora do livro citado no início deste post) é que “se a criança não toma umas palmadas, ela fica sem limites”. Sinceramente ainda não entendi o que são esses tais desses limites. Mas minha idéia é que o ser humano já desenvolveu uma técnica bem mais efetiva de estabelecer limites abstratos, e ela se chama “formulação de regras”. Uma regra adequada é aquela que descreve uma situação, o comportamento que deve ou não ser emitido e a consequência que esse comportamento terá. Nesse sentido, leis são regras, fazer ciência está baseado em regras, e educar uma criança é, praticamente, ensinar regras. “Quando estiver na mesa, não jogue a comida no chão, porque isso vai fazer você ficar de castigo, ok?” é prático, rápido, deve ser seguido tanto pelos pais quanto pelas crianças e o melhor, funciona. Pode não funcionar imediatamente, e provavelmente não funcionará até que a criança “teste” a regra, até que ela jogue a comida no chão e fique de castigo por causa disso. Mas quem disse que educar uma criança é fácil, rápido, indolor e certeiro? E se você acha que crianças pequenas não entendem regras é porque nunca conviveu com uma.

Essas informações não foram tiradas do ar e nem do pensamento lógico de ninguém: são dados experimentais muito bem estudados, replicados e confirmados. Segundo Longo (2001):

“Para se ter uma idéia de tamanho interesse e preocupação em estudar os efeitos da punição sobre o comportamento, existem, por exemplo, mais de 8250 artigos científicos publicados sobre Punição na base de dados eletrônica PsycoInfo, do período que vai de 1887 a abril de 2001. Esta base de dados internacional disponibiliza artigos de mais de 1.500 periódicos em Psicologia.”

Mas castigo não é punição? Elementar meu caro leitor: castigo é um tipo de punição que não envolve violência física. É uma maneira bem mais branda de punir, que ensina (além de fuga e esquiva e contracontrole muito mais brandos e até adequados) que alguns privilégios são diretamente ligados a determinados comportamentos que devem ser emitidos. Retirar a liberdade de um criminoso tem a função de fazer com que ele “aprenda” que conviver em sociedade requer o seguimento das leis. Do mesmo modo que ficar no cantinho por cinco minutos ensina uma criança pequena que brincar na sala requer que ela não quebre os vasos da mamãe. É um tipo de punição em que há maior probabilidade de o comportamento de fuga esquiva seja coincidente com o comportamento adequado. Além disso, o castigo tem a grande vantagem de impor o tal do “respeito e autoridade” dos pais, outro argumento muito usado pelos opinadores de plantão. A pessoa que tem a “autoridade” de ditar as regras é percebida, quando essas regras são justas, coerentes e objetivas, como aquele que detêm o poder e que deve ser respeitado. De novo, essa autoridade nunca será alcançada do-dia-pra-noite, e é óbvio que só dar regras coerentes não torna uma pessoa instantaneamente um boa fonte de regras. Mas se não suficiente, pelo menos é necessário. Pesquisas têm mostrado que, em se tratando de educação de crianças, a coerência e a constância entre comportamento inadequado e punição justa surte mais efeitos positivos e duradouros do que o tipo e o grau de violência da punição em si.

É claro que há também muitas pesquisas indicando que punições físicas funcionam e há muitas pessoas minimamente “estudadas” que apóiam a pedagogia da palmada (entre eles o Içami Tiba). Quem tiver curiosidade de conhecer estudos contra e à favor da punição física/corporal, dê uma olhada na (maravilhosa!) tese do Cristiano da Silveira Longo, disponível on line: “A Punição Corporal Doméstica De Crianças E Adolescentes: O Olhar De Autores De Livros Sobre Educação Familiar No Brasil (1981-2000)”. Infelizmente nenhum dos argumentos a favor da punição física me convenceu, porque eu não vi dados experimentais que digam que métodos de punição corporal sejam mais eficientes do que outros métodos de punição mais brandos e não físicos. E, principalmente, nenhum mostrou que NÃO há efeitos colaterais da punição física a longo prazo.

Em se tratando de formação de seres humanos, minha humilde opinião é de que É MELHOR NÃO ARRISCAR.

 

Referências:

Longo, C.S. (2005). Ética disciplinar e punições corporais na infância. Psicologia USP, 16(4), 99-119.

Do Carmo, P.H.B. (2009). Práticas Educativas Coercitivas E Crenças Sobre A Coerção Em Mães De Diferentes Níveis Socioeconômicos. Tese de Doutorado. Universidade Federal da Bahia.

FLYNN, C.P. (1999) “Exploring the link between corporal punishment and children’s cruelty to animals” In: Journal of Marriage and the Family. Nov; Vol 61(4): 971-981.

STRAUS, M.A., MOURADIAN, V.E. (1998) “Impulsive corporal punishment by mothers and antisocial behavior and impulsiveness of children” Behavioral Sciences and the Law. Sum; Vol 16(3): 353-374.

Outros artigos bacanas sobre o assunto:

Tapinhas Machucam Sim. (Lidia Natalia Dobrianskyj Weber – Universidade Federal do Paraná)

O Comportamento Violento Como Interação Social E Prática Cultural: Uma Análise Comportamental. (Silvia Helena Tomazella e Pedro Bordini Faleiros – Centro Universitário Hermínio Ometto/Uniararas)

Práticas educativas parentais: um estudo comparativo da interação familiar de dois adolescentes distintos. (Ana Paula Viezzer Salvador e Lidia Natalia Dobrianskyj Weber – Universidade Federal do Paraná, Curitiba)

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