Precisamos falar sobre autismo… (Parte III)

Como é uma pessoa autista?

Pra começo de conversa, uma pessoa autista é como todo mundo: tem uma personalidade só dela, habilidades em que ela se dá bem e outra coisas que tem dificuldade de fazer… Cada autista é diferente dos outros autistas e todos nós somos, em maior ou menor grau, diferentes uns dos outros. Costuma-se dizer que quem conhece uma pessoa com TEA, conhece UMA PESSOA com TEA. Ou seja, não é só porque você viu Rain Man que você sabe como são os autistas.

Anyway, tem várias infos sobre isso nas duas primeiras partes dessa série: Parte I e Parte II.

Algumas características gerais do TEA podem estar muito ou pouco presentes no comportamentos do indivíduos dentro do espectro. Pessoas dentro do espectro do autismo tendem a ter dificuldade de se comunicar e de manter relações sociais. Elas podem ser descritas como “frias”, “insensíveis” ou “com pouca empatia” porque não entendem expressões faciais e não respondem adequadamente a dicas comunicativas como entonações ou linguagem corporal. Outra característica comum no autismo é a dificuldade de entender metáforas ou ironias, que são formas muito complexas de linguagem e requerem muita habilidade de abstração. Pense no Sheldon de TBBT: ele aprendeu a “seguir as regras” de convívio social, como oferecer chá para uma pessoa que levou um pé na bunda da namorada, mas ele não conseguiria entender isso apenas “lendo” as dicas do contexto social, como a expressão de tristeza ou a linguagem corporal do Leonard. O que ele fazia era seguir a regra: “Se o Leonard brigou com a Penny, ele está triste. Quando alguém está triste, a gente tem que oferecer chá.”

Como o transtorno do autismo é um espectro, essas características vão variar de pessoa para pessoa, alguns vão ter muita dificuldade de manter contato social e isso vai interferir seriamente no aprendizado de linguagem e de comunicação, outros vão aprender a falar e se comunicar de maneira bem satisfatória, e apresentarão apenas “sinais” de dificuldades comunicativas ou algum tipo de inabilidade social.

Outra característica do autismo é a fixação ou obsessão por determinados aspectos do ambiente, ou por determinados assuntos ou temas de interesse. Pessoas com autismo podem ser hipersensíveis a determinados tipos de estimulação sensorial e se comportarem ou para ter o máximo possível dessa estimulação, ou para fugir de estimulações que são incômodas. Por isso é comum ver crianças com autismo repetindo a mesma série de ações fixas, como girar a roda de um carrinho ou ordenar objetos de acordo com o tamanho ou a cor. Esses padrões repetitivos podem se tornar tão fixos que o indivíduo não se engaja em outras tarefas ou em relações interpessoais e perde a oportunidade de aprender outras coisas. Em pessoas com autismo leve ou moderado, isso pode se traduzir em super-especialização em um tema restrito, como por exemplo, saber tudo sobre trens e assuntos ferroviários, ou matemática, ou temas musicais de novelas da Globo…

Ao contrário do que se pode pensar, autismo *NÃO É* sinônimo de deficiência intelectual: de 60 a 70% das pessoas diagnosticadas com autismo têm a cognição (“inteligência”) comprometida em algum nível, mas o restante não terá problemas nessa área. O que muitas vezes acontece é que há um atraso na aprendizagem de habilidades acadêmicas porque a criança autista não tem habilidades que são pré-requisitos para o aprendizado, como compartilhar o olhar, ter atenção conjunta ou até mesmo permanecer sentado por um período de tempo estendido.

Tem vários links sobre sinais precoces de autismo, comportamentos característicos e debunked myths nos posts anteriores dessa série! Vai lá dar uma olhada!

 

É preciso garantir que a criança com TEA tenha as habilidades necessárias para aprender repertórios acadêmicos: atenção conjunta, compartilhar o olhar, ficar sentado...

É preciso garantir que a criança com TEA tenha as habilidades necessárias para aprender repertórios acadêmicos: atenção conjunta, compartilhar o olhar, ficar sentado…

 

Já ouviu falar de “autismo savant”?

Apesar de ser um trope comum em filmes e obras de ficção, pessoas autistas com “altas habilidades” – os chamados “autistas savants” – são apenas uma pequena parcela da população dentro do espectro autista, cerca de apenas 10% das pessoas com autismo irão desenvolver uma super-habilidade. E ao contrário do que se pensa, um indivíduo pode ter um grande déficit cognitivo e ainda assim desenvolver alguma habilidade extraordinária. Lembra do Rain Man? O personagem foi inspirado em Kim Peek, um autista savant com grande habilidade para decorar livros. (Quando morreu em 2009, ele sabia de cor mais de *12 MIL* livros, incluindo a Bíblia e o Livro dos Mórmons!!! Ele também era capaz de ler 3 páginas em 10 segundos, como o Doutor Reid de Criminal Minds… Reid <3 )

Aliás, parece que as habilidades desenvolvidas por autistas savants são restritas a habilidades matemáticas, musicais ou que têm haver com memorização e reconhecimento de padrões complexos (comumente desenvolvidas através de expressão artística)… Importante notar que nem todos os savants são pessoas com autismo, estima-se que metade dos savants são autistas, a outra metade são pessoas com déficits cognitivos e outros atrasos de desesenvolvimento.

Outra autista savant famosa é a Dra. Temple Grandin, especialista em Ciência Animal (Zootecnia?) na Colorado State University. Aos 18 anos ela inventou uma máquina chamada “hug-box”, que a ajudava a se acalmar e ter menos ansiedade, baseada em suas próprias experiências com estímulos sensoriais. Em 2010, Temple Grandin foi nomeada uma das 100 pessoas mais influentes do ano pela revista People e é reconhecida como grande ativista da causa dos autistas. Se quiser saber mais sobre ela e seu trabalho, o verbete da Wiki (em inglês, ÓBVIO!) é muito bom e ela também tem seu próprio site.

 

Temple Grandin inventou uma máquina chamada “hug-box”, que a ajudava a acalmar-se e ter menos ansiedade, baseada em suas próprias experiências com estímulos sensoriais.

Temple Grandin inventou uma máquina chamada “hug-box”, que a ajudava a acalmar-se e ter menos ansiedade, baseada em suas próprias experiências com estímulos sensoriais.

 

Quer mais infos? Claro que eu tenho!

Lá vai:

Um artigo bacanudo sobre a prevalência de “savants” entre a população autista: “Savant skills in autism: psychometric approaches and parental reports“.

Artigo sobre as características “savants”, no Wisconsin Medical Society.

Post sobre a vida de Kim Peek, no site How Stuff Works e outro no Wisconsin Medical Society.

E a notícia de seu falecimento, no The Guardian.

 

Sheldon: autista ou não? Let’s see…

Se a gente for levar ao pé da letra o Manual Diagnóstico Estatístico (DSM-V), para se considerar que uma pessoa tem Transtorno do Espectro Autista (TEA) é preciso preencher os seguintes critérios diagnósticos:

“1 – Déficits clinicamente significativos e persistentes na comunicação social e nas interações sociais, manifestadas de todas as maneiras seguintes:

  • Déficits expressivos na comunicação não verbal e verbal usadas para interação social;
  • Falta de reciprocidade social;
  • Incapacidade para desenvolver e manter relacionamentos de amizade apropriados para o estágio de desenvolvimento.

2 – Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos duas das maneiras abaixo:

  • Comportamentos motores ou verbais estereotipados, ou comportamentos sensoriais incomuns;
  • Excessiva adesão/aderência a rotinas e padrões ritualizados de comportamento;
  • Interesses restritos, fixos e intensos.

3 – Os sintomas devem estar presentes no início da infância, mas podem não se manifestar completamente até que as demandas sociais excedam o limite de suas capacidades.”

 

Então, é… o Sheldon preenche vários critérios diagnósticos, e pode ser que ele seja considerado dentro do espectro autista… Mas para se ter um diagnóstico certo (a gente chama de “diagnóstico fechado”), é preciso que a criança tenha mais de 3 anos de idade, e há um monte de testes padrões que são aplicados por neuropediatras e psicólogos para determinar os graus de apoio que a pessoa vai precisar e quais as áreas do desenvolvimento que são mais comprometidas.

 

His mother had him tested!

His mother had him tested!

 

Outros personagens “autistas”: Dr. Spencer Reid de Criminal Minds; Drax, O Destruidor, de Guardiões da Galáxia; Gil Grissom do CSI; Abdeh Nadir do Community; e o Legion do X-Men, filho do Professor Xavier, obviously…

Esse link tem um monte de filmes (e bons) sobre autismo!

E, não esquecendo (porque eu acabei esquecendo, que feio!), o vídeo bacanudo do Nerdologia sobre autismo!!!

 

 

Precisamos falar sobre autismo… (Parte II)

Sinais precoces do TEA

(Ou: Como saber se seu filho, sobrinho, vizinho, aluno, amiguinho, etc é autista?)

Geralmente os pais começam a perceber que tem alguma coisa errada no desenvolvimento das crianças quando elas não falam nada ou não se comunicam verbalmente, lá pelos 2 ou 3 anos de idade. Mas há vários outros sinais mais precoces ainda que podem ser observados em bebês bem pequenos. É importante ficar de olho nesses sinais precoces porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados bem precocemente e as pesquisas mostram que a terapia comportamental intensiva e precoce beneficia tanto as crianças com autismo que elas podem acompanhar os coleguinhas da mesma idade na escola, mesmo tendo o diagnóstico de TEA.

Os sinais mais importantes para desconfiar que um bebê pode ter características autísticas são:

Logo ao nascer: o bebê não faz contato visual com a mãe durante a amamentação e não se interessa por brincadeiras ou atividades com adultos;

Por volta dos 3 meses de idade: o bebê não sorri e não segue objetos mostrados pelos adultos;

Por volta dos 7 meses de idade: o bebê não demonstra expressões faciais e não sorri em resposta aos adultos;

Por volta dos 8 meses de idade: nessa fase, bebês com desenvolvimento típico começam a mostrar apêgo aos pais e cuidadores frequentes, chorando e demonstrando desconforto quando vão para o colo de estranhos ou pessoas pouco familiares. Bebês que são indiferentes e “vão com qualquer um” sem reclamar não são “nossa que neném dado!”, podem ser bebês com TEA!

Por volta dos 9 meses de idade: o bebê parece ser “apático”, não responsivo e não comunicativo. Ou seja, não sorri ou ri de volta quando um adulto faz gracinha, não acompanha brincadeiras ou objetos mostrados por adultos e não se engaja em interações sociais;

Por volta de 1 ano de idade: as crianças com desenvolvimento típico começam a falar pelo menos “mamãe” e/ou “papai”. Bebês com TEA podem não falar nenhuma palavra, ou apenas balbuciar sons sem sentido de maneira rítmica e repetitiva;

Por volta dos 18 meses de idade: crianças típicas já imitam ações de adultos ou de crianças mais velhas. Bebês com autismo têm dificuldade de imitar ou não se engajam de modo algum nessa atividade.

 

Quer mais links maneiros, tem sinsinhô!

Como reconhecer os sinais precoces do TEA, no ABCMed.

Outras fontes de informação sobre os sinais do autismo, no site da Autismo Science Foundation.

Videozinho e informações sobre o diagnóstico precoce do TEA, no Autism Speaks.

 

É importante ficar de olho nos sinais precoces do autismo porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados precocemente.

É importante ficar de olho nos sinais precoces do autismo porque, mesmo que não se tenha um “diagnóstico fechado”, os déficits de comportamento podem ser tratados precocemente.

 

O que fazer se meu filho, sobrinho, vizinho, amiguinho, etc apresenta vários desses sinais?

Olha só, a primeira coisa é procurar um pediatra ou neuropediatra e relatar o que acontece. Não se contente se o médico disser que “é assim mesmo, meninos demoram pra falar” ou “cada criança tem seu tempo” ou qualquer coisa do tipo “sua/seu mãe/pai apavorada/o, o moleque não tem nada”. Os pais que realmente fizeram diferença na vida de seus filhos com autismo são aqueles que não se contentaram com a primeira opinião e foram atrás de entender o que acontecia com suas crianças. Pode sim ser um atraso normal no desenvolvimento e desaparecer em algum tempo, mas se não for, se for TEA ou outro atraso global de desenvolvimento, o prognóstico é tanto melhor quanto mais cedo se comece o tratamento.

Também não espere ter um diagnóstico fechado para começar a procurar um tratamento. Se a criança tem problemas motores, ou não se comunica, ou não brinca de maneira adequada, um terapeuta comportamental é capaz de lidar com esses comportamento isoladamente e de maneira comprovadamente eficaz, com técnicas de intervenção individualizada. Mesmo que a criança não esteja no espectro, é melhor resolver logo o problema antes que ele comece a realmente atrapalhar a socialização típica da criança, quando ela for para a escola ou entre os amiguinhos do condomínio…

 

COISAS QUE A GENTE *NÃO SABE* SOBRE O AUTISMO:

Por que está aumentando o número de crianças com autismo?

Não se sabe ao certo. A estimativa do CDC americano é de que 1 em cada 68 crianças com 8 anos de idade nos EUA tem autismo. Uma das hipóteses é de que há mais diagnósticos e mais informação entre a comunidade médica e mais recursos governamentais e das seguradoras de saúde para o tratamento de pessoas no espectro, então o número tem aumentado porque há mais informação e antes várias pessoas que acabavam sendo diagnosticadas com distúrbios de linguagem ou apenas deficiência intelectual podiam ser, na verdade, autistas. Outra teoria é a da causação ambiental: o aumento do contato com substâncias tóxicas (mercúrio, chumbo, PCBs) pode estar causando a “epidemia de autismo”. Ainda outra hipótese é a de que os genes implicados no TEA são de grande herdabilidade e portanto é normal que dentro da população geral haja um aumento progressivo do TEA.

 

O que *CAUSA* autismo?

O autismo não tem uma única causa, e o mais provável, dentre as informações que temos hoje em dia, é que haja uma interação entre fatores genéticos, ambientais e de formação durante o desenvolvimento intra-uterino que contribuem para o quadro final de transtorno autístico. Mas ninguém sabe ainda com certeza o que causa autismo e nem porque ele acontece com algumas pessoas e não com outras…

 

Qual a *CURA* para o autismo?

Até o presente momento não existe *NENHUMA* terapia ou medicamento que *CURE* o autismo. Há melhoras significativas em comportamentos problemáticos com terapia comportamental e determinadas medicações apresentam evidências de funcionarem para melhorar sintomas que comumente são associados ao autismo, como ansiedade, déficit de atenção, agitação motora e epilepsia, por exemplo. Quando a intervenção é feita intensivamente desde muito cedo, pode-se prevenir que problemas comportamentais graves se instalem, e a pessoa pode ter um desenvolvimento muito acelerado quando comparado com o desenvolvimento de outras crianças com TEA que não tiveram tratamento intensivo. Mas o autismo é uma condição pervasiva e crônica durante toda a vida do indivíduo.

 

Quanto antes começar o tratamento, melhor!

Quanto antes começar o tratamento, melhor!

 

COISAS QUE A GENTE *JÁ SABE* SOBRE O AUTISMO:

O que *NÃO CAUSA* autismo?

1. Vacinas *NÃO CAUSAM AUTISMO*. Não há nenhuma relação comprovada entre vacinação – ou substâncias presentes nas vacinas (alô, mercúrio! estou olhando pra você…) – e autismo. Ao contrário, há uma quantidade imensa de estudos que comprovam que vacinas *NÃO CAUSAM AUTISMO* e que não há nenhuma relação entre o aumento da quantidade de crianças vacinadas e aumento do número de casos de autismo.

2. A relação entre a mãe e o bebê, por mais atribulada que seja, *NÃO CAUSA AUTISMO*. A tal da “Teoria da Mãe Geladeira” nunca foi comprovada cientificamente e não há nenhuma evidência que relacione abandono ou negligência infantil com autismo. A culpa *NÃO É DA MÃE*, por mais que alguns ignorantes por aí insistam nessas besteiras.

3 & etc… Outras teorias sem nenhuma sustentação em bases científicas são as de que o autismo pode ser causado por infecções bacterianas ou alergias alimentares. Essas teorias só serviram para enriquecer gente ávida para vender soluções e dietas mirabolantes aos pais de crianças autistas e nunca tiveram nenhuma comprovação científica de serem verdadeiras.

 

O que *NÃO CURA* ou *NÃO MELHORA* o autismo?

1. Terapias e métodos de tratamento sem nenhuma evidência científica como quelação, câmara hiperbárica, dietas especiais ou MMS (Miracle Mineral Supplement) são inócuos e na maioria das vezes perigosos para as pessoas que se submetem a eles. Apesar disso, há uma crescente “indústria do autismo” pronta para vender aos pais qualquer esperança de cura ou de “normalização” dos sintomas de crianças autistas.

2. Outras terapias como Integração Sensorial ou Equoterapia não apresentaram até o momento nenhuma evidência de eficácia para melhora de comportamentos problemáticos de pessoas com TEA. Há algumas indicações de que quando usadas de maneira adequada, conjuntamente ou em suporte a terapia comportamental e feitas por profissionais qualificados, elas podem ajudar a melhorar aspectos pontuais e sintomáticos do autismo, como ansiedade, coordenação motora e equilíbrio, por exemplo. Mas se usadas isoladamente e sem acompanhamento comportamental adequado, não há nenhum benefício para o quadro de TEA de forma significativa.

 

Quais tipos de tratamento ou terapias *MELHORAM OS COMPORTAMENTOS DO AUTISMO*?

A terapia comportamental ou Análise do Comportamento Aplicada (ABA) tem sido a terapia “de escolha” indicada pela OMS e pela maioria das agências governamentais de saúde nos EUA. Diversos estudos avaliaram diferentes técnicas usadas nos tratamentos e intervenções comportamentais e há fortes evidências de que as crianças com autismo se beneficiam mais desses tratamentos do que de qualquer outro disponível atualmente, principalmente quando o tratamento é iniciado bem cedo e quando é aplicado por profissionais capacitados. Essas terapias são baseadas no ensino de comportamentos adequados de maneira sistemática e individualizada, para cada criança a seu tempo e de acordo com seu desenvolvimento individual; e no manejo de comportamentos problemáticos usando técnicas positivas de modificação comportamental.

 

Estudos mostram que crianças com autismo se beneficiam mais de tratamentos comportamentais do que de qualquer outro tratamento disponível atualmente.

Estudos mostram que crianças com autismo se beneficiam mais de tratamentos comportamentais do que de qualquer outro tratamento disponível atualmente.

 

Muitos e muitos links!!! É uma surra de links, minha gente:

Sobre o que é ABA, no Autism Speaks.

Como funciona uma intervenção comportamental/ABA, na Revista de Autismo.

Mais ainda sobre ABA, num textinho maneiro do Caio Miguel, no site Desvendando o Autismo.

E mais UM MONTÃO de artigos CIENTÍFICOS, publicados em PERIÓDICOS RECONHECIDOS, sobre a eficácia das intervenções comportamentais:

Efficacy of applied behavior analysis in autism.

Efficacy of applied behavioral intervention in preschool children with autism for improving cognitive, language, and adaptive behavior: a systematic review and meta-analysis.

Applied behavior analysis treatment of autism: the state of the art.

Comprehensive synthesis of early intensive behavioral interventions for young children with autism based on the UCLA young autism project model.

The effectiveness of intervention on the behavior of individuals with autism: a meta-analysis using percentage of data points exceeding the median of baseline phase (PEM).

 

Se você não viu, o primeiro post sobre autismo tem bastante informação, viu?!!

Ainda tem a última parte dessa série! Sobre pessoas autistas e whatnot! Stay tuned!!!

Precisamos falar sobre autismo… (Parte I)

O que *É* autismo?

Autismo é uma SÍNDROME COMPORTAMENTAL, quer dizer, um conjunto de comportamentos que se desenvolvem de maneira diferente, que dificultam o funcionamento “normal” da pessoa e diminuem sua qualidade de vida. No autismo, esses problemas comportamentais acontecem nas áreas de comunicação e relações sociais, e são acompanhados de padrões comportamentais estranhos, repetitivos e restritivos.

Uma pessoa com autismo pode ter sérios comprometimentos na socialização, porque não consegue se comunicar de maneira eficiente, pode apresentar dificuldades de manter contato visual com outras pessoas e ter a linguagem pouco desenvolvida. Por causa da falta de contato visual, fica difícil para as pessoas com autismo entenderem o que a gente chama de “linguagem não-verbal”: as expressões faciais, entonações e pausas, e gestos comunicativos. Por isso essas pessoas acabam tendo dificuldade de manter conversações e até mesmo de manter relações sociais profundas e duradouras, porque é difícil para os outros se comunicar com elas, e difícil para elas entenderem os outros.

Além disso, por apresentarem comportamentos considerados “estranhos”, como fixação por determinados assuntos, ou ficarem repetindo o mesmo gesto ou palavra, ou se focarem muito em um só tipo de estímulo, as pessoas com autismo acabam sendo afastadas do convívio social considerado “típico”. Esses comportamentos repetitivos restringem o tempo e a motivação das pessoas autistas para se engajar em relações sociais com as outras pessoas e diminuem as chances de que elas aprendam a se comunicar e se relacionar de maneira “aceita socialmente”.

Onde estão os links bacanas com muitas informações?

Estão aqui, abiguinha e abiguinho:

Diagnóstico, na Autismo e Realidade

Critérios diagnósticos do DSM-5, na Autism Speaks, em inglês.

 

Uma das características comportamentais do autismo é a dificuldade de interação social.

Uma das características comportamentais do autismo é a dificuldade de interação social.

 

A “invenção” do autismo

Eugen Bleuler (parça do Freud) foi o primeiro a usar o termo AUTISTA para descrever crianças com problemas de interação social, em 1911. A palavra “autismo” significa “fuga para dentro de si mesmo”, e tem a mesma raiz – “auto” – de autômato ou auto-estima. Mas foi em 1943 que Leo Kanner, um médico da Johns Hopkins University, publicou um artigo descrevendo 11 crianças que, segundo ele, tinham um “poderoso desejo de solidão” e “uma insistência obsessiva por monotonia persistente”.  Mais ou menos na mesma época, um alemão chamado Hans Asperger descreveu o que era conhecida como “Síndrome de Asperger” em 400 meninos com alta inteligência, mas incapazes de desenvolver habilidades sociais e relações interpessoais e que apresentavam interesses obsessivos por determinados assuntos.

Até mais ou menos a década de 1960, o autismo clássico estava fortemente ligado a esquizofrenia (foi chamado de “esquizofrenia infantil” por muito tempo, a nomenclatura “autismo” só foi oficialmente introduzida no DSM em 1980), mas nessa época os médicos começaram a descrever conjuntos de comportamentos típicos do autismo e que se relacionavam com fatores hereditários. Nessa mesma época os primeiros tratamentos comportamentais que focavam em ensinar comportamentos sociais adequados e comunicação para as crianças autistas começaram a ser desenvolvidos e a demonstrar eficácia.

“Mas onde saber mais?” você me pergunta…

Fret not:

História do autismo, no site Parents e no WebMD.

 

 

Leo Kanner foi o primeiro a observar os comportamentos típicos do autismo.

Leo Kanner foi o primeiro a observar os comportamentos típicos do autismo.

 

O “cérebro autista”

O autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento porque afeta várias áreas da vida, e é pervasivo ao longo de todo o desenvolvimento da pessoa. (quer dizer, vai estar presente em todas as fases do desenvolvimento…) Mais que isso, o autismo é considerado um *ESPECTRO*, porque cada indivíduo vai desenvolver os sintomas de maneira diferente, em diversos graus, desde os mais severos até os mais moderados. Atualmente, classifica-se o autismo em 3 níveis, dependendo da quantidade de ajuda – ou “suporte” – que a pessoa com autismo necessita para viver. Algumas pessoas com autismo precisam de supervisão constante e de ajuda para todas as tarefas do dia-a-dia, enquanto outras têm apenas dificuldades de manter relações sociais ou de se comportar adequadamente em contextos diferentes.

Ninguém sabe com absoluta certeza *O QUÊ* causa o autismo. Existem fatores hereditários envolvidos, se uma família tem um criança com autismo, as chances de que outro filho também esteja “no espectro” aumentam 75 vezes. Mas isso não quer dizer que existe um “gene do autismo”. Na verdade, os pesquisadores já descobriram que 20 dos nossos 23 cromossomos têm regiões que podem estar envolvidas no autismo. Pesquisas com famílias mostraram que uma variedade de “defeitos” genéticos pode levar ao aparecimento dos sintomas do autismo, algumas pessoas estudadas tinham genes “faltando”, outras tinham genes “mutados” e outras ainda tinham genes “a mais” quando comparados com seus pais ou irmãos que não tinham o Transtorno.

Além de fatores genéticos, fatores ambientais podem ser causa, ou ao menos aumentarem as chances de que uma pessoa tenha autismo. Sabe-se que a exposição precoce a algumas substâncias tóxicas como mercúrio, chumbo e PCB (polychlorinated biphenyls, um troço usado em alguns lubrificantes) pode causar autismo em crianças pequenas. Outras pesquisas demonstraram altos níveis de testosterona pré-natal produzida pelo feto no primeiro trimestre da gravidez estão associados com a redução de habilidades sociais e com a hipersensibilidade a alguns estímulos.

Tanto os esses fatores genéticos quanto ambientais provavelmente causam autismo porque interferem no desenvolvimento típico de estruturas do cérebro como o corpo caloso (que faz a comunicação entre os dois hemisférios cerebrais), a amígdala (que regula emoções e comportamento social) e o cerebelo (envolvido no equilíbrio do corpo, coordenação e controle motor). Também é possível que estejam implicados na regulação dos neurotransmissores serotonina (que afeta emoções e comportamentos) e glutamato (que é importante para a atividade neural). Todas essas mudanças em conjunto podem explicar o aparecimento dos comportamentos típicos do Transtorno do Espectro Autista (daí que vem a sigla, TEA, que é muito usada para designar o autismo).

Recentemente alguns estudo demonstraram que os “comportamentos autísticos” podem ser efeito do aumento de conexões cerebrais – as sinapses. No desenvolvimento cerebral típico, ocorre uma “explosão” no número de sinapses do córtex na primeira infância, mas depois esse número diminui pela metade. Em crianças com autismo, essa diminuição é de apenas 16%, levando a um excesso de sinapses que atrapalham o funcionamento “normal” do cérebro.

 

As imagens, retiradas do site de notícias da Columbia University (link abaixo), mostram um nerônio de uma criança com desenvolvimento típico (à esquerda) e um neurônio de uma crianças com TEA (à direita). Os pontinhos ou

As imagens, retiradas do site de notícias da Columbia University (link abaixo), mostram um nerônio de uma criança com desenvolvimento típico (à esquerda) e um neurônio de uma crianças com TEA (à direita). Os pontinhos ou “espinhos” nos ramos dos neurônios indicam as sinapses. (Créditos da imagem: Guomei Tang and Mark S. Sonders/CUMC)

 

E os link?

Mas é claro:

Informações básicas sobre o cérebro, no How Stuff Works.

Sobre autismo e hereditariedade, no The Tech.

Genética do autismo, na Autism Speaks.

Textinho da Cambridge University sobre o cérebro autista.

Pesquisa sobre depleção de genes no autismo, link para o artigo original.

Notícia da Columbia University sobre as sinapses extras.

 

Nas próximas postagens…

Posts sobre as características comportamentais do autismo, tipos de tratamento, e fact checking dos mitos sobre o autismo.

Autismo: como tratamentos heterodoxos podem prejudicar os vulneráveis

[Este texto é uma tradução do artigo “Autism: how unorthodox treatments can exploit the vulnerable” de David Robert Grimes, publicado no The Guardian em 15 de julho de 2015.]

Tradução do Renato Pincelli do Hypercubic e revisão from yours truly Ana Arantes…

Adaptação de ambos, porque é pra isso que servem ozamigo!

 

Um diagnóstico de autismo pode tornar atraentes os tratamentos alternativos. Mas levar em conta evidências científicas é crucial – e pode salvar vidas.

 

 

Como regra geral, quanto mais desesperado e vulnerável você estiver, mais fácil vai ser explorá-lo com qualquer coisa, de conselhos financeiros a dicas de dieta. Um diagnóstico de uma doença incurável ou uma criança com um grave transtorno de desenvolvimento são circunstâncias nas quais muitas pessoas buscam soluções heterodoxas, seja como forma de obter alívio para o que aconteceu seja como tentativa de encontrar um tratamento que, embora ainda esteja fora do mainstream, possa trazer uma cura.

No entanto, alguns produtos ou técnicas não são apenas controversos: são potencialmente perigosos. Recentemente, na Irlanda, vários pais têm sido entrevistados pela polícia como parte de um inquérito aberto pela Health Products Regulatory Authority (tipo a Anvisa de lá). Estes pais são suspeitos de terem dado a seus filhos autistas uma substância chamada MMS. A MMS tem sido apresentada sob vários nomes, como Master Mineral Solution, Miracle Mineral Solution e Miracle Mineral Supplement.

A MMS é a menina dos olhos de Jim Humble, um ex-cientologista convertido em pregador de saúde, que se promove como arcebispo da Genesis II Church of Health (Igreja da Saúde Gênesis II). Já a MMS tem sido promovida como uma solução de cura e o site da igreja mostra testemunhos que a apresentam como medicamento eficaz contra uma gama de doenças – de autismo a Aids passando pelo câncer e a malária. Entretanto, uma simples análise química da MMS demonstra que não passa de um produto bastante mundano: é água sanitária.

Para ser mais específico, cerca de 28% da MMS é clorito de sódio (NaClO2), uma substância tóxica, que causa falência renal aguda. Mesmo a ingestão de um grama de NaClO2 pode causar náuseas, vômitos e, ocasionalmente, hemólise com risco de vida. Como se isso já não fosse ruim o bastante, os usuários de MMS são orientados a adicionar um agente acidificante – como ácido cítrico – e ingerir a mistura resultante. A reação de um ácido com o clorito de sódio gera o dióxido de cloro, um poderoso e tóxico agente alvejante. Naren Gunja, diretor do centro de informações sobre tóxicos de Nova Gales do Sul, na Austrália, diz que a ingestão de MMS é “meio que tomar um alvejante concentrado“. Os sintomas da ingestão tendem a ser consistentes com os acidentes com corrosivos: vômitos, dores de estômago violentas, diarreia e até falência respiratória, caso a mistura seja mal preparada. Tal substância surge como tratamento alternativo com uma regularidade deprimente, forçando alertas das autoridades de saúde do Canadá, do Reino Unido e de muitos outros países. Porém, para os seus defensores, toda essa toxidade é sinal de que o produto está funcionando. No caso da Irlanda, alega-se em pelo menos um relatório que a solução foi administrada por via oral a uma criança autista. Em outros casos, a aplicação foi por meio de enema retal.

 

Ilustração do artigo original do The Guardian.

 

Este caso levantou questões oportunas sobre os “tratamentos” que burlam as rígidas leis sobre intervenção médica na Europa e em outros lugares. Parte da razão é que a MMS e substâncias similares não são classificadas como medicamentos. No caso da MMS, a possibilidade de inspeção regulatória foi burlada pela venda como “purificador de água” – uma descrição válida de sua natureza química, mas não da aplicação pretendida, o que levou a Irish Health Productions Regulatory Authority a descrever os métodos dos promotores de MMS como “subterrâneos e heterodoxos“.

Claro que, oficialmente, as paquitas do MMS e a Gênesis II não vendem o produto, por razões legais. Em vez disso, eles o disponibilizam em troca de uma doação monetária como parte de um estilo de vida evangelizado, junto com folhetos sobre como usar a solução em um enema ou como preparar mamadeiras com a solução tóxica para adultos e crianças. Apesar desse distanciamento legal, a BBC obteve no mês passado imagens de câmera escondida de um promotor de MMS britânico (que é listado como fornecedor no site da igreja Gênesis II e que se apresenta como reverendo da igreja) vendendo MMS e indicando seu uso para uma criança com autismo. Tamanha é a preocupação sobre os efeitos do produto e seu apelo aos mais vulneráveis que funcionários da agência de comércio britânica recentemente participaram de um seminário em Surrey para garantir que nenhum MMS esteja à venda e para distribuir o parecer da Agência de Segurança Alimentar do Reino Unido.

A MMS, os seus fornecedores e a Igreja Gênesis II são apenas a ponta do iceberg – abaixo da linha d’água temos uma montanha de terapias duvidosas direcionadas a pessoas com autismo e suas famílias. Tais terapias tendem a oferecer uma razão para o problema e afirmam que sua invenção pode cortar o mal pela raiz. E é aí que mora o perigo, pois a questão da causa do autismo é um problema bastante aberto e muito complexo. Há consideráveis evidências para um forte influência de um determinante genético, mas não há qualquer indício de um único gene causador. Fatores ambientais também têm sido sugeridos, mas a evidência para estes é algo ambígua. A complexidade do transtorno combinada à ampla variedade de manifestações possíveis são indícios de uma condição complexa com uma matriz de variáveis modificantes. Portanto, mesmo que seja com a melhor das intenções, as terapias sem comprovação podem ter consequências arriscadas.

 

 

Assim, dada a incerteza em torno do autismo, há um monte de curandeiros prontos a preencher o vácuo com todos os tipos de curas milagrosas – e geralmente cobram caro. Tal preço não é apenas monetário, mas impõe uma ameaça à saúde física e mental de famílias vulneráveis. Apesar da plétora de opções cheias de marketing, até agora nenhuma delas teve sua eficácia comprovada por meio de testes clínicos ou ensaios técnicos. O avanço da moda do aconselhamento de suplementos vai de intervenções praticamente inofensivas – como dietas livres de glúten ou leite de camela integral – a ideias potencialmente perigosas como a MMS.

Em particular, uma teoria que teima em reaparecer é o terror que liga vacinas a autismo, surgido no começo dos anos 2000. Embora o pico do pânico já tenha passado (na Europa e nos EUA), nós ainda lutamos com as consequências do grande número de crianças que não foram imunizadas por causa do medo dos seus pais. Só em 2011 houve 26 mil casos de sarampo na Europa, incluindo 9 mortes e 7288 hospitalizações; no surto do País de Gales, em 2013, mais de 1200 foram infectados e houve pelo menos uma morte. No ano passado, o número de casos de sarampo no Reino Unido foi o mais alto em 20 anos e mesmo nos EUA, outrora livre de sarampo, temos visto um aumento nos casos, com 678 em 2014. Uma única pessoa infectada, ao visitar a Disneylândia esse ano causou pelo menos 150 casos da doença, levando as autoridades a notar que “a vacinação abaixo dos padrões obrigatórios é a provável causa do surto de sarampo de 2015“. Para piorar, a narrativa que liga a vacina tríplice viral ao autismo continua a abastecer as terapias heterodoxas para o autismo.

Um desses tipos de intervenção são as terapias de quelação, baseadas na crença de que as vacinas são de algum modo danosas e que podem ser “lavadas” com certas substâncias. Isso é muitas vezes associado à crença de que metais como o mercúrio (que pode estar presente em algumas vacinas) causam danos de “metais pesados” e as crianças que foram vacinadas precisam ser “limpas” – embora estudos científicos demonstrem que tais crenças são infundadas. Após a morte de uma criança, pesquisadores tem expressado preocupação com o uso da terapia de quelação. Embora se acredite que essa morte tenha ocorrido por erro na administração da terapia, um estudo de revisão da prática em crianças com autismo levou os autores do relatório a expressar sérias preocupações sobre a segurança dos métodos e das drogas utilizadas.

Uma variação proeminente da ligação vacina/autismo é a teoria defendida pelo ex-médico Mark Geier. Ele acredita que a testosterona liga-se ao mercúrio das vacinas para causar autismo – uma hipótese que já foi vigorosamente refutada por endocrinologistas de primeira linha. Ainda assim, Geier e seu filho, David, oferecem tratamento para neutralizar a interação de testosterona e mercúrio ao receitar Lupron para crianças autistas. Lupron é uma medicação tremendamente potente, que pode desligar a produção de hormônios, com sérios riscos de sequelas. Lupron é também usado para castrar quimicamente os estupradores.

Tais intervenções não eram apenas potencialmente sequelantes, mas caríssimas. Segundo reportagem do Chicago Tribune, o tratamento com Lupron custa os olhos da cara: 5 mil dólares por mês mais 12 mil dólares em exames. Mark Grier frequentemente tem aparecido como testemunha especialista em ações contra danos de vacinas, atestando o seu perigo – apesar de seu estudo mais citado ter sido considerado pela Academia Americana de Pediatria como cheio de “numerosas falhas conceituais e científicas, omissões de fatos, imprecisões e distorções.” Em 2013, foi revogada a última de suas licenças médicas nos EUA.

Outras terapias oferecidas para o autismo baseiam-se na ideia de que o autismo é um transtorno auto-imune, embora isso não tenha sido provado com certeza. Um tratamento popular é o fator ativador de macrófago derivado da proteína Gc do sistema modulador de imunidade* ou Gc-MAF, na sigla em inglês. Em 2008, os supostos resultados milagrosos dessa proteína no tratamento de câncer causaram uma onda de excitação, mas quando as evidências se mostraram dúbias, tais reivindicações foram retratadas. A ciência pode ser auto-corretiva, mas o mercado de medicamentos alternativos não tem esses escrúpulos. Mesmo sob as pesadas críticas de grupos que incluem o Cancer Research UK, tratamentos a base de Gc-MAF tem sido oferecidos para uma ampla variedade de doenças, incluindo autismo e câncer. Nada disso impede que pacientes em situação de vulnerabilidade tenham que pagar altos preços para serem prejudicados: na Suíça, a clínica First Immune oferece a terapia por cerca de 5 mil euros/semana. Sob suspeita de cinco mortes no ano passado, essa clínica está atualmente sob investigação e todos os seus equipamentos estão apreendidos. Infelizmente, a First Immune está longe de ser a única a oferecer tratamentos como o Gc-MAF, que não foram aprovados para uso clínico.

Então, se tais terapias são inefetivas no melhor dos casos e perigosíssimas no pior, por que continuam sendo tão populares e lucrativas? A crença ferrenha numa determinada teoria diante de evidências científicas conflitantes é um assunto de que já tratei anteriormente. Acusações de conspiração são comumente lançadas quando se expressa ceticismo científico sobre uma terapia: nós já vimos como a empresa de biotecnologia Immuno alegou que a quimioterapia é uma assassina ou quando a Alliance for Natural Health afirmou que a Medicine and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA ou Agência Regulatória de Produtos de Medicina e Saúde) é uma organização corrupta que põe pacientes em risco. Uma busca por “autismo” na Natural News imediatamente apresenta artigos que expõem uma imensa conspiração que envolve a indústria farmacêutica, seus reguladores e a mídia. Como já escrevi antes para este jornal, esses mitos não são nenhuma novidade e são facilmente desmascarados.

 

 

Há ainda outra razão, mais forte e mais triste, para que essas terapias continuem em alta, não importa quantos alertas façam os profissionais da saúde e da medicina. É porque elas trazem uma promessa de alívio. O autismo pode ser um transtorno desafiador, difícil de viver e conviver, pois muitas pessoas com autismo não têm as habilidades de comunicação que permitam uma vida independente. Isso pode ser estressante tanto para quem está no espectro quanto para os cuidadores, o que torna a promessa de uma cura milagrosa tentadora o bastante para assumir os riscos excepcionais e suspender o pensamento crítico.

Mas talvez o estigma do autismo seja apenas parte do problema. Líder do grupo Autistic Rights Together (ART), a ativista irlandesa Fiona O’Leary tem trabalhado para chamar a atenção sobre as atividades da Igreja Gênesis II. Fiona está no espectro autista e tem duas crianças autistas. A visão negativa que muitos têm daqueles que são neurologicamente atípicos é algo que ela mesma explica diretamente: “…a contínua retórica negativa e a desinformação dos pais, que foram convencidos a grandes movimentos anti-vacinação, consideram o autismo uma doença adquirida e veem suas crianças como tóxicas, poluídas. Eu acredito que o verdadeiro problema é a aceitação.

Para a ART, proteger famílias vulneráveis de tratamentos sem comprovação e potencialmente perigosos é uma prioridade. Para isso, a ONG está pressionando por mudanças na legislação de modo a prevenir que operadores dúbios explorem as brechas das leis. Dado o escopo internacional do problema, essa é uma tarefa desafiadora, talvez digna de Sísifo. A realidade deprimente é que enquanto houver pessoas desesperadas haverá alguém pronto a explorá-las, derrubando o que é cientificamente provado para dar espaço a substitutivos tão dúbios quanto ficcionais.

* “immune system-modulating protein Gc protein-derived macrophage activating factor

Sobre o autor:

Dr David Robert Grimes é médico e desenvolve pesquisas sobre câncer na Universidade de Oxford. Foi vencedor do Prêmio John Maddox em 2014. Ele é colunista e bloga regularmente no Irish Times em: www.davidrobertgrimes.com.

Twitter: @drg1985

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