Deixe-me ir: tratamentos oferecidos a pacientes terminais precisam ser repensados

Inspirador escrever à sombra de árvores. Escrevo do quintal da minha casa, pássaros cantando, cigarras escandalizando e esquilos subindo cercas.

Começo ameno para tratar de assunto difícil: o que fazer quando o médico te informa que todos os tratamentos disponíveis foram tentados e a doença que vem consumindo sua mãe não tem mais como ser controlada? Ela vai morrer em breve. Devemos interná-la, entubá-la e tentar formas de estender sua vida mais um pouquinho, à espera de um “milagre”? Ou devemos deixá-la em casa, na harmonia e quentura do seu lar?

Time to die. Cortesia: An Gobán Saor (fotógrafo)

Na noite anterior à morte da minha mãe, sentados no sofá da nossa sala – a mesma sala onde passamos ao menos uns 30 natais juntos -, eu e minha família tivemos uma dura conversa com o oncologista. Optamos por não internar nossa mãe, vitima de câncer contra o qual lutou por quase três anos. Decisão difícil, mas cada vez mais me convenço de que fomos sabidos.

Minha mãe deu seu último suspiro rodeada por pessoas queridas. Não antes de tomar a coca-cola oferecida pelo meu pai e o suco de laranja com couve transbordando amor, feito pela minha sogra. Momento forte – que revivo com frequência -, e ao mesmo tempo harmônico. Indolor, tranquilo, um suspiro de descanso. Não sei como teria sido se estivéssemos cercados por tubos, na frieza das unidades de terapia intensiva. Para nós, foi a melhor decisão.

Nem preciso dizer porque li atenciosamente cada palavra das longas 14 páginas de uma reportagem publicada na edição do último dia 2, na revista New Yorker*, sobre o que a ciência médica deve fazer quando não consegue mais salvar uma vida.

Escrita pelo médico Atul Gawande, cirurgião e professor da Universidade de Harvard, a reportagem questiona os tratamentos oferecidos aos pacientes terminais. Usando uma estratégia de comunicação nó na garganta, Gawande descreveu casos de pacientes que testaram inúmeras drogas para doenças como câncer de pulmão e pâncreas, seguidamente, sem sucesso, e ao mesmo tempo lidando com os terríveis efeitos colaterais.

A mensagem do médico é clara: a medicina moderna é eficiente em retardar a morte com intervenções agressivas e ineficiente em saber onde focar para melhorar a qualidade dos últimos dias de vida de pacientes terminais.

Fica evidente o contraste entre a esperança que os médicos oferecem aos pacientes e a precária base científica para prescrição dos tratamentos. Por exemplo, uma paciente com câncer de pulmão em estágio avançado tomou uma nova droga e só depois foi feito o teste que comprovou que seu câncer não tinha a mutação alvo do medicamento. Em seguida, tentou pemetrexed, pois “estudos mostraram que poderia aumentar a sobrevida de alguns pacientes”. Mas, destaca o médico, a realidade é que apenas uma pequena porcentagem dos pacientes aumentava seu tempo de vida por dois meses, e apenas os que haviam respondido à primeira quimioterapia, que não era o caso da paciente.

Gawande cita pesquisas que revelam o otimismo e vontade de lutar até o fim de médicos que lidam com pacientes terminais. Em um deles, Nicholas Christakis, professor também da Universidade de Harvard, pediu aos médicos de 500 pacientes terminais que estimassem o tempo de vida de seus pacientes. O resultado mostrou que 63% dos médicos superestimou o tempo que seus pacientes viveram. Em outro estudo, mais de 40% dos médicos disse oferecer aos pacientes tratamentos que eles mesmos não acreditavam que iriam funcionar.

Além do custo ao paciente, que lida com efeitos colaterais de drogas que muitas vezes não funcionam, ou vegeta entubado por meses em unidades de terapia intensiva, os gastos com pacientes terminais são enormes: 25% dos dispêndios federais em saúde, nos Estados Unidos, vai para os 5% dos pacientes que está em seu último ano de vida, sendo que a maioria do gasto vai para os meses finais, sem benefícios aparentes.

Algo parece fora da ordem, não?

Segundo Gawande, enquetes realizadas com pacientes terminais mostram que suas prioridades são: evitar sofrimento; estar com a família; ter contato com outras pessoas; estar mentalmente consciente e não ser um peso para outros. E, reforça o médico, os avanços tecnológicos da medicina moderna não atendem a tais desejos. Fica a pergunta: “como montar um sistema de saúde que ajude os pacientes terminais a ter o que é mais importante para eles ao final de suas vidas?”.

Um passo fundamental seria conversar abertamente com os pacientes sobre seus reais desejos. Mas não simplesmente achatar a conversa com perguntas do tipo: você quer continuar com a quimio? Quer ser entubado? Quer receber ventilação mecânica? Segundo Susan Block, professora da Universidade de Harvard, o mais importante nessas conversas é mapear os desejos dos pacientes em diferentes circunstâncias, para que se possa oferecer informação e conselhos sobre como atender a tais vontades. “Uma reunião com a família é um procedimento médico que requer tanta habilidade quanto fazer uma cirurgia”, disse.

Isso me lembra discussões recentes sobre colocar o paciente efetivamente como parte do loop do sistema de saúde, como é o caso do projeto New Media Medicines, liderado por Frank Moss, diretor do Media Lab (MIT). Um dos objetivos do grupo é desenvolver novas tecnologias para melhorar a comunicação entre pacientes e médicos. Outro exemplo que ouvi há poucos dias foi o de possibilitar que pacientes leiam seus próprios prontuários e opinem sobre seu conteúdo. Você não tem curiosidade em saber o que o médico escreveu sobre você durante a consulta? A ideia é usar os feedbacks dos pacientes para tentar melhorar o atendimento médico. Tais iniciativas podem revolucionar o atendimento médico, buscando dar ao paciente um novo valor e o colocando efetivamente responsável por sua saúde.

Vou continuar explorando tais temas aqui no blog. Estou de olho em cientistas que estudam pacientes terminais, o que e como andam pesquisando e o que têm a dizer.

*Para quem não conhece, a New Yorker mescla textos longos, de “fôlego”, com seus famosos cartoons. Ter um artigo lá publicado é um dos atributos de sucesso na carreira de jornalistas, críticos e escritores.

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Discussão - 12 comentários

  1. Juliana Caldas disse:

    Muito legal, Cris. Adorei a frase “Uma reunião com a família é um procedimento médico que requer tanta habilidade quanto fazer uma cirurgia”, e também fico indignada como o paciente por vezes está lá no final da lista de prioridade de médicos, famílias e tratamentos. E que a morte continue sendo um tabu, inclusive para os que vivem com ela diariamente.

    Lembro também da alegria do Vô Jorge quando pôde, finalmente, voltar para casa e morrer em casa (não depois do seu desejado caldo de mocotó e comidinha saborosa).

    E nada tira a alegria das minhas últimas lembranças da mamãe, que envolvem um tímido, mas verdadeiro, sorriso dela ao entrar em casa, um banho de Sol de fim de tarde no Lago Norte e as últimas noites em casa, com cheiro da nossa casa, no nosso ritmo e do nosso jeito. Uma decisão iluminada para nós, e para ela.

    Um beijo com amor =*

  2. Juliana Caldas disse:

    Adorei, Cris! Adorei “Uma reunião com a família é um procedimento médico que requer tanta habilidade quanto fazer uma cirurgia”. Me incomoda muito que os pacientes por vezes estejam lá no final na lista de prioridades de médicos, famílias e tratamentos. E que a morte ainda seja um tabu, inclusive pra quem vive com ela diariamente.

    Nada tira a alegria das últimas lembranças da mamãe não envolverem tubos, agulhas e sim a nossa casa, com cheiro da nossa casa, o silêncio de uma tarde no lago norte e o sorriso dela, já tímido mas verdadeiro, ao entrar em casa pela última vez. Aquele alívio e alegria na cara dela eu jamais esquecerei. Certamente uma decisão iluminada para nós, e para ela.

    Um beijo com amor =*

    • Luciane disse:

      Escrevo aqui com lagrimas a me lavarem o rosto. Neste momento, nao consigo pensar em nada cientifico. Nao consigo ler tudo isso e me afastar das minhas memorias para poder discutir com clareza o tema. Tudo o que digo aqui eh do coracao, e so do coracao.
      Eu nao me importo se viverei 1 ou 100 anos, mas quero vive-los feliz e com quem eu amo, e acho que muitos tb pensam assim.
      Uma grande tristeza da minha vida eh saber o quanto a minha familia ja sofreu com tratamentos milagrosos, carissimos e absolutamente infundados…anos e anos em hospitais, sem resultado, sem sobrevida, sem alegria.
      Hoje eu sei mais sobre a ciencia e sobre o sistema. Hoje eu posso decidir e entendo o que aconteceu conosco, mas nunca poderei contar ao meu pai ou a qualquer outra pessoa da minha familia que havia outra possibilidade mais tranquila e confortavel para todos. Alguem tinha que nos ter aconselhado melhor…

      Fico feliz em saber que ha gente “grande” falando nisso.
      Cris, teu texto eh lindo e importante. Precisa ser divulgado. Esse eh tambem um trabalho social. Obrigada!
      um grande beijo, ainda aos solucos…rs

      • Ju,
        Sabe que a parte mais marcante para mim foi exatamente a que você destacou? Reunião com família mediada por um profissional, e não às pressas nos corredores. Quem dera tal procedimento médico passasse a ser prioridade no sistema de saúde. E também acho que fomos iluminados…
        Luciane, tocante o que você escreveu! Já ouvi tantos casos de famílias que sofreram muito em momentos como esses, daí a necessidade de divulgarmos as ideias da Susan Block. Diálogos que consigam mapear os reais desejos de pacientes terminais, que podem ser simples assim: gostaria de poder tomar sorvete de chocolate. E depois tentar garantir que a família tenha o equilíbrio necessário para garantir que o desejo seja cumprido. Sei que é muito difícil, mas é um norte importantíssimo em momentos sofridos assim! Obrigada por suas palavras!

  3. Max disse:

    Eu li um livro do Atul Gawande e fiquei fã dele: “Complications: A Surgeon’s Notes on an Imperfect Science”. Me lembro que comprei na Harvard Coop. Ele escreve muito bem e tem muita sensibilidade. Se bem me lembro, o livro traz histórias de sua época de residente e eu me identifiquei com muitas delas. Pelo jeito, ele cresceu e continua escrevendo muito bem.
    Beijos

    • Max, os textos do Gawande nos prendem mesmo. Você tem razão sobre sua sensibilidade, evidente em cada linha. Fiquei com vontade de passar um dia com ele, acompanhando suas atividades! Vou tentar, quem sabe dá certo.

      • Max Damico disse:

        Wow, se você conseguir, pode dizer que ele tem mais um fã no Brasil. E peça um autógrafo em meu nome !!! Ahahahahhh… bem adolescente, né?

  4. Manoel Barral disse:

    Este tema da obstinação terapêutica é bem duro. Também tenho uma experiência pessoal dolorosa.

    Do outro lado do drama do paciente, e sua família, está o resultado da judicialização da vida. Os médicos temerosos de serem acusados, e processados, por não terem utilizado todos os procedimentos disponíveis. A indústria da saúde precisando utilizar os seus últimos equipamentos etc.

    Onde demarcar a linha do prolongamento adequado da vida é sempre difícil.

  5. Cynthia disse:

    Cris
    Realmente muito tocante sua colocação.
    Vivi intensamente aqueles momentos e com certeza foi uma opção muito correta.

  6. […] e exposições (MIT150) que frequento, reportagens de ciência que saem na mídia norte-americana (deixe-me ir), assim como certas elucubrações muitas vezes sem sentido (auster, suco azul, pato). Tenho […]

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