Depois de mostrar na prática como a informação científica pode ser distorcida ao ser transmitida, acompanhem o peso ético que um resultado pode ter.

 

ethics 

 

Nosso artigo sobre Hepatite C ainda está rendendo discussões. As maiores e mais inflamadas foram levantadas por portadores do vírus da Hepatite C que não gostaram de ver a associação com o número de parceiros reportada na Folha de São Paulo – falo da FSP e não do artigo pois, como expliquei aqui, a maioria sequer leu o artigo original, e a Folha atinge um público leigo muito maior.

Para mostrar o tipo de consequências que um artigo pode ter, e a ética envolvida em uma pesquisa e sua divulgação, vou aproveitar a situação que passei (passamos na verdade, todos os autores).

 

A reação

Para colorir o que estou falando e dar uma medida do tipo de impacto que um artigo científico pode ter na vida das pessoas, e do tipo de portador de HCV que se sentiu ofendido, vou usar alguns trechos de comentários e textos de portadores deixados aqui no Rainha e em outros locais (grifos meus):

 

Do Hepato.com (escrito por Carlos Varaldo):

É inevitavel o prejuizo enorme que tal divulgação vai causar no estigma e discriminação aos infectados com hepatite C.

 

Dos comentários aqui no blog:

Carlos Varaldo – Já a PloS ONE e considerada nos meios científicos como um jornal de classificados que circula somente na Internet, tal qual um Blog. É só pagar os 1.350.- dólares que sem nenhum critério o artigo será publicado. É bom para o ego dos pesquisadores, mas não é levado em consideração pela comunidade cientifica.

A palavra “promiscuidade” por você utilizada na divulgação para vender a matéria ao jornal costuma ser usada num sentido depreciativo. Rotular o comportamento sexual de uma pessoa como promíscuo é considerado ofensivo. Não acredito que essa seja a ética ensinada e adotada na USP e sim uma colocação de quem acredita ser um DEUS superior.

Segundo os dicionários promiscuidade (u-i) s. f.: Mistura confusa e desordenada. Reunião confusa de pessoas em que predominam as de baixa classe. Assim, publicar no PloS ONE também é um ato prosmicuo por parte dos pesquisadores.

Fico feliz de ver que um dos participantes da pesquisa, o biólogo Atila Iamarino publica no blog a mesma pesquisa, mas respeitando a ética e sem criar fantasias sexuais reprimidas

 

Joel Martini de Campos – Também um erro gravíssimo é informar tratar-se de doença incuravel pois para o genótipo 1a a CURA ocorre em 52% dos pacientes e para os demais genótipos e de quase 70% a CURA, portanto é curavel em parte.Sou portador de hepatite C, genótipo 1a, descoberto em 1991 quando da doação de sangue para a filha do Dr. Villa que estava com câncer no Hospital Albert Einstein e era qualificada ainda como hepatite não A e não B.

 

sonia maria – Sou Enfermeira Sanitarista, tenho 65 anos, há 37 anos me contaminei(?) hoje diagnosticado Hepatite C, após transfusões sanguíneas em 1973 e 1974, trabalhadora de Saúde nos Programas de AIDS, Hepatites, emergencias Obstetricas, etc. Sem fator de risco sexual , nunca fiz tatuagens, piercing, ou usei seringas em rodas de drogadição

 

Obviamente, muitos portadores se sentiram profundamente ofendidos com o artigo, principalmente por conta do noticiamento dado a ele. Os comentários de Carlos Varaldo, completamente dirigidos aos autores do artigo e à revista PLoS One – que possui um excelente corpo de revisores científicos e um índice de impacto de 4,3, maior do que muitas outras revistas, diga-se de passagem – e não aos dados, “respeitado a ética e sem criar fantasias sexuais reprimidas“, mostram o quão pessoal foi a ofensa.

Não culpo a Folha de São Paulo, nem a jornalista Sabine Righetti por isso, o que eles fizeram foi escrever com base nas informações que nós passamos. O problema para mim é a interpretação que as pessoas fizeram do artigo. E acredito que independente de como a reportagem fosse escrita, citar a relação entre um subtipo e pessoas com muitos parceiros ao longo da vida inevitavelmente daria margem para este tipo de interpretação.

Agora faço a pergunta: se a transmissão sexual de Hepatite C é bastante controversa, e só foi demonstrada em alguns casais heterosexuais e em HSH (homens que fazem sexo com homens) praticantes de sexo de alto risco (que envolve até troca de sangue), há a necessidade de tratar disto em um artigo? Se usar o número de parceiros como medida para delimitar grupos inevitavelmente vai levar a interpretações errôneas, vale a pena tratar disso em um artigo?

 

O papel da ciência

Não acho que a ciência deva abordar todo e qualquer problema. Certas situações são complicadas demais para compensarem os problemas que certos estudos podem gerar, seja por que os problemas são muito grandes, ou por que os benefícios que podemos extrair de tais experimentos não são motivo suficiente. POr esta área passam vários dos dilemas envolvidos no sequenciamento de larga escala do genoma e estudos de associação entre genes e características como doenças ou quociente de inteligência. Então convido vocês a entenderem o tamanho das consequências do que afirmamos no artigo, para avaliar o que está em jogo.

 

Antes de tudo, revejam o gráfico de crescimento dos subtipos:

 

grafico

 

Reparem no crescimento do subtipo 1a (em vermelho) de HCV após 1993, quando começam os testes em bolsas de sangue. Agora revejam o gráfico sobre número de parceiros e comportamento de risco.

 

grafico  

Basta olha para os gráficos acima para entender como a indignação dos portadores é cruel, por ser desnecessária acima de tudo. O comportamento dos indivíduos com mais de 50 parceiros é o marcado em barras escuras à direita. Menos de 20% deles fez transfusão antes de 1993, ou seja, mais de 80% sequer teve a chance de contrair o vírus por bolsas de sangue. A imensa maioria é do sexo masculino, dos quais 1/3 faz sexo com outros homens. E mais de 70% é já teve DSTs, o que é bastante explicável quando vemos que muitos nunca usaram camisinha. Justamente o tipo de paciente de risco que outros trabalhos relacionaram com a transmissão sexual – sim, há trabalhos que reportam a transmissão sexual do HCV, e justamente neste grupo de risco. Este é o perfil dos portadores de Hepatite C no Brasil?

Obviamente não! Nem afirmamos isso. As sentenças “há 37 anos me contaminei”, “descoberto em 1991”, são exemplos de quem se sentiu ofendido pela reportagem, e eles não são os portadores que estamos alertando com o artigo. Eles foram contaminados por transfusões ou objetos contaminados ainda antes de 1993. Muito provavelmente estão na esquerda do gráfico de número de parceiros, como a imensa maioria das pessoas.

O alerta não é dirigido aos portadores contaminados há 20 ou 30 anos, provavelmente pelo subtipo 1b, e sim para os contaminados pelo subtipo mais recente, e pessoas com muitos parceiros. Mas, se é uma parcela pequena, devemos expôr os dados e fazer este tipo de alerta? Qual a relevância de se falar de uma minoria dos casos, que não retrata o portador de HCV típico?

 

As consequências

rede

 

A figura acima foi retirada deste artigo e mostra uma rede de contatos sexuais no Reino Unido, composta principalmente por homens que fazem sexo com homens. O mesmo tipo de rede que retratamos quando investigamos o número de parceiros que cada paciente nosso teve. Redes sexuais apresentam duas propriedades muito importantes que ficam bastante evidentes na figura acima. A primeira é o preferential attachment, algo como conexão preferencial, onde novos pontos da rede se ligam mais facilmente à pontos que já são muito conectados. Ou seja, pessoas que já possuem  muitos contatos sexuais são as que mais provavelmente recebem novos contatos (como sites muito conhecidos recebem mais links na internet), como os pontos que marquei em vermelho. Eles são os chamados hubs. A segunda propriedade é uma consequência disso, a maioria das pessoas possuem poucos ou nenhum parceiro, enquanto alguns possuem muitos.

Olhe para os pontos em azul. Eles representariam os pacientes com poucos parceiros sexuais, estão quase fora desta rede. Mesmo os conectados aos hubs, em sua maioria não possuem muitos contatos. Estes são os pacientes que se sentiram ofendidos com a ligação entre hepatite C e muitos parceiros. E sem dúvida são a maioria de nossa amostra.

Agora imagine que os pacientes com muitos parceiros, infectados pelo subtipo mais recente e com vários comportamentos de risco, são os pontos em vermelho. Eles são os hubs desta rede, poucos, mas muito importantes para mantê-la ligada. Mesmo que o HCV esteja circulando entre eles por comportamentos de risco e não a transmissão sexual, a quantidade de pessoas que está ligada a eles é muito grande. E, como qualquer rede social, muito provavelmente compartilham dos mesmos hábitos de risco.

Eis aqui a maior implicação do que falamos e a importância de falar de uma pequena parcela dos infectados. Esta parcela pequena é composta pelos hubs, que são ligados a muitas pessoas com riscos similares, por mais que sejam parceiros sexuais e a via sexual não seja importante para o HCV como um todo. Já que eles muito provavelmente compartilham outros riscos também. E a importância deles se mostra pelo fato de estarem infectados por um subtipo mais recente que está crescendo muito.

Olhe novamente para a figura acima, e retire um ponto aleatório. São grandes as chances da rede se manter intacta, pois a maioria dos pontos está ligada a outros poucos. Retire então um dos hubs. A rede se desmancha. Uma das propriedades de uma rede como esta é que poucos pontos são muito importantes, e retirá-los da rede faz com que ela toda caia, como aconteceria com a internet se o Google caísse, muitos outros sites ficariam quase inacessíveis. Daí são deduzidas as consequências do trabalho, se não levarmos o foco para os poucos pontos da rede que possuem um comportamento diferente da maioria dos outros, por receio de ofender ou retratar de maneira errada o grupo, estaremos desviando a atenção de quem de fato faz as ligações.

O retrato atual dos portadores de HCV é um reflexo daqueles que contraíram o vírus há vários anos, provavelmente por vias que já não são mais tão importantes, como a tranfusão. E por mais que eles sejam a maioria, não possuem mais um papel tão ativo na transmissão do vírus. Ainda não sabemos como se dá a maioria dos eventos de transmissão de HCV. Precisamos olhar e discutir o que acontece com os portadores que ainda não sabem que estão com o vírus, transmitindo o subtipo mais recente que como o Joel Martini destacou, tem o menor sucesso de tratamento, pois quando descobrirem, daqui a 10, 20 anos, a rede já terá mudado e o estrago já estará feito. Estes são os portadores de HCV que precisarão de transplante de fígado nos próximos anos.

 

Então eu pergunto, é relevante tratar de um tema que sabemos ser polêmico, se ele pode ser importante?

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