Imagine descobrir que tem Asperger depois dos 30 anos? Acontece :)

Quando tudo era mato na internet, descobri que o poder mais incrível de ter um blog sobre temas que gostamos é dele nos proporcionar a possibilidade de nos aproximarmos de outras pessoas que também gostam desses temas. No meu caso, ciência, meio ambiente e feminismo. A gente deixa de se sentir um extraterrestre. E faz novos amigos! <3 E, assim, há cerca de dez anos conheci a Maira Begalli. Posso dizer que foi afinidade à primeira vista. Ela me convidou para mediar um debate sobre meio ambiente dentro de uma Campus Party, onde cuidava da parte ambiental, e assim seguimos nossos encontros até hoje.

Atualmente, Maira é pesquisadora científica e trabalha com experimentações tecnológicas e ecológicas colaborativas. Durante uma recente conversa, ela me contou que descobriu, depois dos 30 anos, que tem Asperger – uma síndrome do espectro autista. Após o diagnóstico, tudo ficou mais leve e claro para ela. Nossa conversa foi tão emocionante e reveladora que perguntei se poderia fazer uma entrevista sobre o seu diagnóstico. Ela topou. Leia, com amor, nossa entrevista. Todos somos diferentes e iguais ao mesmo tempo, essa é a grande beleza da vida.

Isis: Como você descobriu que tem uma síndrome do espectro autista?
Maira: Eu descobri no início deste ano. Eu tinha acabado de voltar da Califórnia, nos Estados Unidos, numa situação muito hostil. Durante toda minha infância, passei por violência emocional e psicológica por parte da minha família. E isso aconteceu mais uma vez na Califórnia. Na minha cabeça de Asperger, eu havia feito uma equação que acreditava que quando eu crescesse e procurasse essas pessoas que me fizeram mal, mas que eu ainda amava, eles reconheceriam que estavam errados e se reconciliariam comigo. Assim, na Califórnia, apesar de passar por um gaslighting [abuso psicológico no qual informações são distorcidas] intenso por 40 dias, me adaptei porque realmente achava que resolver a equação era melhor do que responder. Dessa pessoa específica da família, ouvi coisas como “que eu era ‘assim’ porque eu precisava de um macho”; que eu tinha a doença da mentira, mas que Deus tinha me mandado lá para essa pessoa me curar (no caso ele é hipocondríaco, bebe e passa o dia no sofá dizendo que não é feliz); que “todos” sabiam que era tudo mentira que eu fazia projetos com pessoas do mundo todo; que era mentira que eu trabalhava; que a pessoa que mais enganava era eu mesma; que eu me maltratava muito (porque mantenho uma rotina de atividade física e alimentação saudável). Enquanto isso, eu andava nas ruas de lá e via a propaganda do filme “O Contador”, que já havia assistido no Brasil. Quando eu vi esse filme, me senti igualzinha o personagem do Ben Affleck. Ele tem um mundo complexo e processa coisas complexas o tempo todo, mas que ninguém imagina. Como a necessidade de ter poucas coisas, estabelecer rotina, não comer muitos alimentos.

I: Quando e quem fez o diagnóstico?
M: Quando voltei ao Brasil estava muito mal. O Asperger me fez desenvolver mecanismos de coping [esforços cognitivos e comportamentais para lidar com situações de dano, ameaça ou desafio quando não há resposta automática]. Hoje, com ajuda médica, mapeamos isso em cores. Eu posso estar mais “cinza”, mais “vermelha” ou mais “azul”. Na Califórnia, eu estava mais cinza, então tinha medo e desenvolvo uma série de comportamentos. Isto se chama transtorno dissociativo [perda total ou parcial de uma função mental ou neurológica, podendo ter, por exemplo, perda de memória]. Eu fiz isso a vida inteira em situações de estresse familiar. No começo do ano, testes de neurodiversidade apontaram para a Síndrome de Asperger. Fui diagnosticada por uma psiquiatra, também Asperger, hoje uma grande amiga. Minha vida mudou totalmente.

I: Como foi para você a descoberta? Se sentiu aliviada? Ficou preocupada?
M: Não, nada preocupada. Eu acho que as palavras sempre vão nomear coisas que já estão ali. Eu nasci assim. Falei aos quatro meses de idade em um elevador de shopping uma frase inteira “olha o japonesinho”. Meus pais disseram que os pais desse japonesinho olharam para o carrinho e perguntaram: “Ela fala”? Aprendi a ler sozinha aos quatro anos. E tudo que eu sei parece que sempre esteve aqui. Mas, em contrapartida, eu tenho muita dificuldade e não quero quebrar minha rotina. Por exemplo, eu acordo às cinco da manhã, sozinha, desde criança. E costumava dizer antes mesmo do diagnóstico que independente do lugar, minha vida nunca muda. Assim, um novo horizonte se abriu. Eu entendi que sobrecargas sensoriais não são síndrome do pânico ou ansiedade e que nunca vou ser normal e que tentar me enquadrar nisso, só piora.

I: Antes disso, você notou que pensava diferente de quem não tem? Ou achava que todos passavam pelo mesmo?
M: Eu sei que sou diferente desde sempre. Consigo me comunicar com animais, sentir fenômenos da natureza e sentir cores. Tenho processamento complexo o tempo todo. E uma ataraxia constante, nunca meus pensamentos são sobre minha vida, mas sobre assuntos determinados (o tal hiperfoco) que preciso solucionar.

I: Aliás, o que te diferencia de outras pessoas por ter a Síndrome?
M: Nós, neurodiversos, não somos doentes. Minha psiquiatra, inclusive, defende que temos apenas um outro default cerebral. Eu tenho dificuldade em ter contato cerebral, não saio para me “divertir”, não gosto de falar sobre pessoas, gosto de estudar, entender as coisas como funcionam e tenho muita dificuldade de sistematizar e verbalizar meus sentimentos. Eu até consigo, mas tenho que falar comigo mesma por dias até entender para depois externalizar. Fora isso, tenho sensibilidade alimentar e condição autoimune ligada ao estômago-intestino desde que eu era bebê – o que é um traço comum, em muitos TEAS [Transtorno do Espectro Autista].

I: Qual sua maior dificuldade enfrentada por ter Asperger?
M: Sem dúvida, a infância. Minha família não soube lidar comigo e fui criando mecanismos de coping que foram bem nocivos. Mas, por outro lado,, a negligência da minha mãe me obrigou a me adaptar e enfrentar as coisas. Aliás, as coisas mais bizarras e surreais que eu poderia ter passado. Nesse sentido, ela agiu mais ou menos que nem o pai do “O Contador”. E até hoje ela é assim. Se eu falo que tenho um problema, uma situação, ela diz: “Isso é normal, resolva, não quero saber”. Hoje não vejo dificuldades, certamente, por causa dessa postura. Eu cresci sabendo que teria que resolver e que não haveria o superman, a fada madrinha, ninguém.

I: E o que ela traz de bom claramente?
M: Não vejo essa dicotomia bom ou mal. Eu gosto do jeito que sou, não queria ser nada diferente.

I: O que mudou na sua vida após a descoberta?
M: Eu parei de tentar me adequar à vida neurotípica e com isso tenho me mantido no modo “azul” :) que é a Maira 0, sem coping.

I: Quer deixar um recado para quem sente dificuldade em se encaixar nos padrões tidos como “normais”?
M: Não existe normal. É a coisa mais clichê. Mas é a verdade.

Bastidores de eventos: é nosso dever convidar palestrantes mulheres

Peço empatia ao ler este texto – seja dos homens, das mulheres ou de como a pessoa prefere ser “definida”. A questão de igualdade de gênero é uma bandeira que levanto virtualmente desde 2008, quando criei meu blog “Xis-xis”. O nome dele não foi mera coincidência. Pensei mesmo em ressaltar que os textos eram de uma pessoa com cromossomos femininos que admira, rá, a ciência.

Sempre tentei abordar a questão, ao menos no blog, de maneira brincalhona, sarcástica e, ao mesmo tempo, leve. Infelizmente, nem todos entendiam os tons de brincadeira – mas o de provocação, sim – e, por isso, já sofri alguns xingamentos por e-mail.

Faz parte. Hoje, evito o sarcasmo e a ironia, tenho me inspirado na comunicação não violenta e ambos podem gerar ruídos, só que mesmo sendo mulher preciso me policiar durante o meu trabalho. Como, por exemplo, quando organizo os eventos via Iniciativa Verde, ONG na qual trabalho que busca a mitigação do aquecimento global e o aumento da qualidade de vida da população em geral com a recuperação de matas nativas.

Semana passada, realizamos por meio do Observatório do Código Florestal e do movimento Mais Floresta PRA São Paulo o evento “Código Florestal em São Paulo: impasses e oportunidades”, que debateu como está a regularização da lei no estado em questão no mês em que ela completou cinco anos. É o terceiro ano em que organizamos este evento em si – sem contar outros. E, todo ano, a todo evento na verdade, a conversa se repete: quais serão as representações femininas nas mesas? Logo nós, organização do terceiro setor, área marcada pela iniciativa feminina.

Infelizmente, em pleno século XXI, pós fins do mundo (só eu passei por uns quatro alertas de fim de mundo durante a minha vida), temos que pensar em termos representações femininas na programação dos eventos.

Claro que temos outras questões a resolver nos eventos Brasil afora como contar com a representação afrodescendente, a indígena, a homossexual… Mas, por enquanto, levanto a bandeira que consigo. E, mesmo assim, não deixa de ser uma contenda. Como pode a área ambiental do terceiro setor não ter representantes femininas que falem com propriedade? É claro que temos. Temos excelentes jornalistas que cobrem meio ambiente. Excelentes gestoras de organizações. Excelentes pesquisadoras. Excelentes profissionais com cargos públicos. Empresárias do agronegócio. Proprietárias rurais. Eu poderia listar aqui inúmeros nomes. Nem melhor e nem pior que os homens. Apenas profissionais tão qualificadas quanto. Para saber quem são algumas delas, sugiro checar os eventos que organizamos.

Mas ter que “lembrar” de chamar mulheres para as mesas não seria um problema?

Tenho uma amiga jornalista que, a partir deste ano, só media debates em que tenha ao menos uma mulher palestrando. E, durante o evento da semana passada, uma das convidadas a falar me contou que também se vigia a chamar mulheres para ministrar palestras nos eventos que coordena. Nós mesmas temos que nos lembrar de darmos voz a nós (repito). E isto não é “tirar a vaga” de um homem ou outro representante. É uma maneira de deixar as discussões com uma visão mais ampla de uma “minoria” – que, na verdade, é a maioria da população. E, acima de tudo, de dar chance para nós compartilharmos o nosso conhecimento que também é ótimo. Afinal, somos frequentemente desclassificadas apenas por sermos mulheres. Acredite nisto que acabei de escrever. Parece mentira, espero um dia ser.

Hoje, nos fiscalizamos para chamar as mulheres à frente. Espero que um dia isto seja completamente natural e que estas adequações façam com que mais mulheres tenham a oportunidade de compartilhar o seu conhecimento. E que essa ação incentive mais mulheres a alcançarem essa excelência. Além disso, se nós, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estudamos mais, não seria natural ocuparmos essas cadeiras? Se nós somos mais empreendedoras, idem. Deixo, neste texto, essa questão para refletir.

E que essas pequenas ações sejam a mudança que nós queremos ver no mundo.

De oportunidades ao menos semelhantes para todas (os).

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